Február 14-én világszerte az epilepsziával élőkre irányul a figyelem. A világnap célja, hogy lebontsa a tévhiteket, és közelebb hozza egymáshoz az érintetteket és a társadalmat. Ez különösen fontos akkor, amikor egy gyermek érintett – mert a megértés hiánya gyakran nagyobb terhet jelent, mint maga a betegség.
Felismernénk‑e, ha valaki mellettünk nem figyelmetlen, hanem rohamot él át? Tudnánk‑e, mit tegyünk – vagy csak félrenéznénk? Kolléganőnk, Kálmánné Péli Ibolya gyógypedagógus írása következik.
Az epilepsziáról sokaknak ma is az eszméletvesztéssel és rángógörccsel járó roham jut eszébe, esetleg az, hogy történelmi személyiségek – például Julius Caesar vagy Napóleon – is érintettek voltak. A valóság azonban ennél jóval összetettebb, és különösen igaz ez a gyerekkori epilepsziára.
Minden századik ember érintett
Az epilepszia nem ritka betegség: világszerte – és Magyarországon is – nagyjából minden századik embert érint.
Ennek ellenére sok tévhit és félelem övezi. Nem minden epilepsziás roham látványos vagy ijesztő. Sok esetben csupán néhány másodperces „kihagyásról”, elrévedésről, furcsa érzésről vagy zavartságról van szó, amit a környezet gyakran észre sem vesz.
Az epilepszia hátterében különböző okok húzódhatnak: agysérülések, agydaganatok, gén rendellenességek. A megfelelő kezeléssel az epilepsziával élők többsége teljes, aktív életet élhet: tanulnak, dolgoznak, sportolnak, családot alapítanak. A legnagyobb nehézséget sokszor nem maga a betegség, hanem az azt övező stigma, előítélet és információhiány jelenti.
Miért tartják az epilepsziát ma is „misztikus” betegségnek?
Az epilepsziát évszázadokon át félreértések és félelmek kísérték. A múltban sokan hitték, hogy a rohamok mögött megszállottság, átok vagy lelki gyengeség áll. Az érintetteket gyakran kirekesztették, és a kezelést imádság, zarándoklat vagy ördögűzés jelentette.
Bár ma már tudjuk, hogy az epilepszia neurológiai eredetű állapot, a „misztikum” érzése sokakban tovább él. Ennek egyik oka, hogy a rohamok váratlanok, kiszámíthatatlanok és ijesztőek lehetnek. Ráadásul az epilepszia nem egyetlen formában létezik: nem minden roham jár rángatózással vagy eszméletvesztéssel.
Sok epilepsziás roham „láthatatlan”. Előfordulhat, hogy az érintett csak pár másodpercre kikapcsol, nem reagál, furcsát érez, vagy később nem emlékszik arra, mi történt vele. Ezek a jelek gyakran rejtve maradnak, ami tovább erősíti a bizonytalanságot és a tévhiteket.
Gyerekkori epilepszia – amikor a tüneteket könnyű félreérteni
Az epilepszia gyermekkorban is gyakori, sőt sok esetben már csecsemő- vagy kisgyermekkorban jelentkezik. A gyerekkori epilepszia azonban különösen nehezen felismerhető.
Egy kisgyermek epilepsziás rohama nem mindig jár rángással. Előfordulhat, hogy a gyermek: néhány másodpercre elbámul, „nem figyel”, furcsa mozdulatokat ismétel, hirtelen zavarttá válik, elesik, vagy látszólag „ügyetlenebb” lesz.
Ezeket a jeleket a környezet gyakran figyelemzavarnak, neveletlenségnek, álmodozásnak vagy akár viselkedési problémának tulajdonítja. Emiatt a diagnózis sokszor késik, ami felesleges szorongást okozhat a gyermeknek és a családnak is.
Fontos tudni, hogy a gyerekkori epilepszia sok esetben kinőhető, és megfelelő kezeléssel a gyermekek többsége teljes életet élhet. Az iskolai közeg, a pedagógusok és a szülők tájékozottsága kulcsszerepet játszik abban, hogy az érintett gyermek ne legyen megbélyegezve vagy kizárva.
Mit tegyünk, ha valaki epilepsziás rohamot kap?
Egy roham ijesztő lehet, különösen akkor, ha gyermeknél történik. A legfontosabb azonban a nyugalom. Maradj a rohamot átélő mellett, és figyeld az időt. Ha elesik, óvd a fejét. Lazítsd meg a szoros ruhadarabokat. A roham után, ha lehet, fordítsd stabil oldalfekvésbe.
Nem szabad lefogni a rángatózó mozgást. Nem tegyél semmit a szájába! Nem szabad rázni vagy „magához téríteni” sem.
A rohamok többsége magától megszűnik. Mentőt akkor kell hívni, ha a roham öt percnél tovább tart, sérülés történik, vagy az érintett nem tér magához.
Az epilepszia nem zárja ki a tehetséget és a teljes életet
Az epilepszia az idők során során számos kiemelkedő személy életében is jelen volt.
Julius Caesarról feljegyezték, hogy epilepsziás rohamai voltak. Fjodor Mihajlovics Dosztojevszkij pedig bizonyítottan epilepsziával élt, és műveiben hitelesen ábrázolta a rohamok élményét. Lewis Carroll regényének főhőse, Alice, Csodaországban tett kalandjai az író saját epilepsziás rohamait mutatják be. Elton John gyermekkorában epilepsziás volt, később azonban kinőtte a betegséget.
Mindez jól mutatja, hogy az epilepszia nem akadálya az értelmi, művészi vagy emberi kiteljesedésnek.
Mi a valódi segítség?
Az epilepszia körüli „misztikumot” nem a félelem, hanem a tudás és az empátia oszlatja el. Ha tisztában vagyunk azzal, mi történik egy roham során, és hogyan lehet segíteni, nemcsak biztonságosabbá, hanem emberibbé is tesszük a helyzetet. Néha ennyi elég: jelen lenni, nem ítélkezni, nem félrenézni.
