Feb­ru­ár 14-én világ­szer­te az epi­lep­szi­á­val élők­re irá­nyul a figye­lem. A világ­nap cél­ja, hogy lebont­sa a tév­hi­te­ket, és köze­lebb hoz­za egy­más­hoz az érin­tet­te­ket és a tár­sa­dal­mat. Ez külö­nö­sen fon­tos akkor, ami­kor egy gyer­mek érin­tett – mert a meg­ér­tés hiá­nya gyak­ran nagyobb ter­het jelent, mint maga a beteg­ség.

Felismernénk‑e, ha vala­ki mel­let­tünk nem figyel­met­len, hanem roha­mot él át? Tudnánk‑e, mit tegyünk – vagy csak fél­re­néz­nénk? Kol­lé­ga­nőnk, Kál­mán­né Péli Ibo­lya gyógy­pe­da­gó­gus  írá­sa követ­ke­zik.

Az epi­lep­szi­á­ról sokak­nak ma is az esz­mé­let­vesz­tés­sel és rán­gó­görccsel járó roham jut eszé­be, eset­leg az, hogy tör­té­nel­mi sze­mé­lyi­sé­gek – pél­dá­ul Juli­us Cae­sar vagy Napó­le­on – is érin­tet­tek vol­tak. A való­ság azon­ban ennél jóval össze­tet­tebb, és külö­nö­sen igaz ez a gye­rek­ko­ri epi­lep­szi­á­ra.

Min­den szá­za­dik ember érin­tett

Az epi­lep­szia nem rit­ka beteg­ség: világ­szer­te – és Magyar­or­szá­gon is – nagy­já­ból min­den szá­za­dik embert érint.

Ennek elle­né­re sok tév­hit és féle­lem öve­zi. Nem min­den epi­lep­szi­ás roham lát­vá­nyos vagy ijesz­tő. Sok eset­ben csu­pán néhány másod­per­ces „kiha­gyás­ról”, elré­ve­dés­ről, fur­csa érzés­ről vagy zavart­ság­ról van szó, amit a kör­nye­zet gyak­ran ész­re sem vesz.

Az epi­lep­szia hát­te­ré­ben külön­bö­ző okok húzód­hat­nak: agy­sé­rü­lé­sek, agy­da­ga­na­tok, gén rend­el­le­nes­sé­gek. A meg­fe­le­lő keze­lés­sel az epi­lep­szi­á­val élők több­sé­ge tel­jes, aktív éle­tet élhet: tanul­nak, dol­goz­nak, spor­tol­nak, csa­lá­dot ala­pí­ta­nak. A leg­na­gyobb nehéz­sé­get sok­szor nem maga a beteg­ség, hanem az azt öve­ző stig­ma, elő­íté­let és infor­má­ció­hi­ány jelen­ti.

Miért tart­ják az epi­lep­szi­át ma is „misz­ti­kus” beteg­ség­nek?

Az epi­lep­szi­át évszá­za­do­kon át fél­re­ér­té­sek és félel­mek kísér­ték. A múlt­ban sokan hit­ték, hogy a roha­mok mögött meg­szál­lott­ság, átok vagy lel­ki gyen­ge­ség áll. Az érin­tet­te­ket gyak­ran kire­kesz­tet­ték, és a keze­lést imád­ság, zarán­dok­lat vagy ördög­űzés jelen­tet­te.

Bár ma már tud­juk, hogy az epi­lep­szia  neu­ro­ló­gi­ai ere­de­tű álla­pot, a „misz­ti­kum” érzé­se sokak­ban tovább él. Ennek egyik oka, hogy a roha­mok várat­la­nok, kiszá­mít­ha­tat­la­nok és ijesz­tő­ek lehet­nek. Ráadá­sul az epi­lep­szia nem egyet­len for­má­ban léte­zik: nem min­den roham jár rán­ga­tó­zás­sal vagy esz­mé­let­vesz­tés­sel.

Sok epi­lep­szi­ás roham „lát­ha­tat­lan”. Elő­for­dul­hat, hogy az érin­tett csak pár másod­perc­re kikap­csol, nem rea­gál, fur­csát érez, vagy később nem emlék­szik arra, mi tör­tént vele. Ezek a jelek gyak­ran rejt­ve marad­nak, ami tovább erő­sí­ti a bizony­ta­lan­sá­got és a tév­hi­te­ket.

Gye­rek­ko­ri epi­lep­szia – ami­kor a tüne­te­ket könnyű fél­re­ér­te­ni

Az epi­lep­szia gyer­mek­kor­ban is gya­ko­ri, sőt sok eset­ben már cse­cse­mő- vagy kis­gyer­mek­kor­ban jelent­ke­zik. A gye­rek­ko­ri epi­lep­szia azon­ban külö­nö­sen nehe­zen fel­is­mer­he­tő.

Egy kis­gyer­mek epi­lep­szi­ás roha­ma nem min­dig jár rán­gás­sal. Elő­for­dul­hat, hogy a gyer­mek: néhány másod­perc­re elbá­mul, „nem figyel”, fur­csa moz­du­la­to­kat ismé­tel, hir­te­len zavart­tá válik, elesik, vagy lát­szó­lag „ügyet­le­nebb” lesz.

Eze­ket a jele­ket a kör­nye­zet gyak­ran figye­lem­za­var­nak, neve­let­len­ség­nek, álmo­do­zás­nak vagy akár visel­ke­dé­si prob­lé­má­nak tulaj­do­nít­ja. Emi­att a diag­nó­zis sok­szor késik, ami feles­le­ges szo­ron­gást okoz­hat a gyer­mek­nek és a csa­lád­nak is.

Fon­tos tud­ni, hogy a gye­rek­ko­ri epi­lep­szia sok eset­ben kinő­he­tő, és meg­fe­le­lő keze­lés­sel a gyer­me­kek több­sé­ge tel­jes éle­tet élhet. Az isko­lai közeg, a peda­gó­gu­sok és a szü­lők tájé­ko­zott­sá­ga kulcs­sze­re­pet ját­szik abban, hogy az érin­tett gyer­mek ne legyen meg­bé­lye­gez­ve vagy kizár­va.

Mit tegyünk, ha vala­ki epi­lep­szi­ás roha­mot kap?

Egy roham ijesz­tő lehet, külö­nö­sen akkor, ha gyer­mek­nél tör­té­nik. A leg­fon­to­sabb azon­ban a nyu­ga­lom. Maradj a roha­mot átélő mel­lett, és figyeld az időt. Ha elesik, óvd a fejét. Lazítsd meg a szo­ros ruha­da­ra­bo­kat. A roham után, ha lehet, for­dítsd sta­bil oldal­fek­vés­be.

Nem sza­bad lefog­ni a rán­ga­tó­zó moz­gást. Nem tegyél sem­mit a szá­já­ba! Nem sza­bad ráz­ni vagy „magá­hoz térí­te­ni” sem.

A roha­mok több­sé­ge magá­tól meg­szű­nik. Men­tőt akkor kell hív­ni, ha a roham öt perc­nél tovább tart, sérü­lés tör­té­nik, vagy az érin­tett nem tér magá­hoz.

Az epi­lep­szia nem zár­ja ki a tehet­sé­get és a tel­jes éle­tet

Az epi­lep­szia az idők során során szá­mos kiemel­ke­dő sze­mély éle­té­ben is jelen volt.

Juli­us Cae­sar­ról fel­je­gyez­ték, hogy epi­lep­szi­ás roha­mai vol­tak. Fjo­dor Mihaj­lo­vics Dosz­to­jevsz­kij pedig bizo­nyí­tot­tan epi­lep­szi­á­val élt, és műve­i­ben hite­le­sen ábrá­zol­ta a roha­mok élmé­nyét. Lewis Car­roll regé­nyé­nek főhő­se, Ali­ce, Cso­da­or­szág­ban tett kaland­jai az író saját epi­lep­szi­ás roha­ma­it mutat­ják be. Elton John gyer­mek­ko­rá­ban epi­lep­szi­ás volt, később azon­ban kinőt­te a beteg­sé­get.

Mind­ez jól mutat­ja, hogy az epi­lep­szia nem aka­dá­lya az értel­mi, művé­szi vagy embe­ri kitel­je­se­dés­nek.

Mi a való­di segít­ség?

Az epi­lep­szia körü­li „misz­ti­ku­mot” nem a féle­lem, hanem a tudás és az empá­tia osz­lat­ja el. Ha tisz­tá­ban vagyunk azzal, mi tör­té­nik egy roham során, és hogyan lehet segí­te­ni, nem­csak biz­ton­sá­go­sab­bá, hanem embe­rib­bé is tesszük a hely­ze­tet. Néha ennyi elég: jelen len­ni, nem ítél­kez­ni, nem fél­re­néz­ni.

Kál­mán­né Péli Ibo­lya