Min­den év már­ci­us 26-án a világ lilá­ba borul – leg­alább­is jel­ké­pe­sen. Ezen a napon tart­ják az epi­lep­szi­á­val élők irán­ti szo­li­da­ri­tás világ­nap­ját, amely­nek cél­ja, hogy fel­hív­ja a figyel­met egy gyak­ran fél­re­ér­tett, még min­dig sok elő­íté­let­tel öve­zett beteg­ség­re. Miért éppen lila szín, és mit jel­ké­pez ezen a napon? Kol­lé­ga­nőnk, Kál­mán­né Péli Ibo­lya gyógy­pe­da­gó­gus  írá­sa.

Ami­kor a Purple Day­ről hal­lok vagy olva­sok, első­ként min­dig Szi­nyei Mer­se Pál Lila ruhás nő című fest­mé­nyét látom magam előtt. A lila szín­nek mil­li­ó­nyi árnya­la­ta van, és akár tet­szik ez a szín vala­ki­nek, akár nem, nem mehe­tünk el közöm­bö­sen mel­let­te, mint ahogy amel­lett sem, hogy egy figye­lem­fel­hí­vás világ­szin­tű szí­ne lett a lila.

Lila szín­ben az elfo­ga­dá­sért

A kez­de­mé­nye­zés 2008-ban indult egy kana­dai fia­tal lány ötle­te nyo­mán, aki saját tapasz­ta­la­tai alap­ján sze­ret­te vol­na meg­mu­tat­ni: az epi­lep­szi­á­val élők nin­cse­nek egye­dül. Azóta a „Purple Day” glo­bá­lis moz­ga­lom­má nőt­te ki magát, amely­hez Magyar­or­szág is csat­la­ko­zott 2010-ben.

A sta­tisz­ti­kák sze­rint világ­szer­te mint­egy 50 mil­lió ember él epi­lep­szi­á­val. Ez a szám önma­gá­ban is jel­zi, hogy nem egy rit­ka beteg­ség­ről van szó – még­is, a tár­sa­dal­mi tuda­tos­ság gyak­ran elma­rad a való­ság­tól. Sok eset­ben a tév­hi­tek, a féle­lem vagy a tudat­lan­ság nehe­zí­ti az érin­tet­tek min­den­nap­ja­it.

A Purple Day több mint figye­lem­fel­hí­vás

A lila szín a nap hiva­ta­los szim­bó­lu­ma. Egy­szer­re jel­ké­pe­zi az elfo­ga­dást, az együtt­ér­zést és a közös­sé­get. Egy egy­sze­rű lila ruha­da­rab, sza­lag vagy kiegé­szí­tő vise­lé­se is üze­net: „Lát­lak, elfo­gad­lak, mel­let­ted állok.”

Ez a nap nem csu­pán a szim­bó­lu­mok­ról szól. Lehe­tő­sé­get ad arra, hogy beszél­jünk az epi­lep­szi­á­ról – nyíl­tan, őszin­tén, tabuk nél­kül. Hogy meg­ért­sük: az epi­lep­szia nem hatá­roz­za meg tel­je­sen az embert, és meg­fe­le­lő keze­lés­sel sokan tel­jes, aktív éle­tet élhet­nek: tanul­hat­nak, dol­goz­hat­nak, spor­tol­hat­nak, csa­lá­dot ala­pít­hat­nak.

Az epi­lep­szia hát­te­ré­ben külön­bö­ző okok húzód­hat­nak: agy­sé­rü­lé­sek, agy­da­ga­na­tok, gén rend­el­le­nes­sé­gek. A leg­na­gyobb nehéz­sé­get sok­szor nem maga a beteg­ség, hanem az azt öve­ző stig­ma, elő­íté­let és infor­má­ció­hi­ány jelen­ti. Ugyan­ak­kor fon­tos az is, hogy a tár­sa­da­lom tag­jai alap­ve­tő isme­re­tek­kel ren­del­kez­ze­nek. Pél­dá­ul tud­ják, mit kell ten­ni egy roham ese­tén, és talán még fon­to­sabb: mit nem sza­bad ten­ni.

Az infor­má­ció éle­tet ment­het – és old­hat­ja a feles­le­ges félel­me­ket is.

Egy epi­lep­szi­ás roham ijesz­tő­nek tűn­het, de fon­tos, hogy marad­junk hig­gad­tak a roha­mot átélő mel­lett, és figyel­jük az időt. Ha elesik, óvjuk a fejét. Lazít­suk meg a szo­ros ruha­da­ra­bo­kat. A roham után, ha lehet, for­dít­suk sta­bil oldal­fek­vés­be.

Azon­ban nem sza­bad lefog­ni a rán­ga­tó­zó moz­gást. Ne tegyünk sem­mit a szá­já­ba! Nem sza­bad ráz­ni vagy „magá­hoz térí­te­ni” sem.

A roha­mok több­sé­ge magá­tól meg­szű­nik. Men­tőt akkor kell hív­ni, ha a roham öt perc­nél tovább tart, sérü­lés tör­té­nik, vagy az érin­tett nem tér magá­hoz.

Egy apró gesz­tus, nagy jelen­tés­sel

Már­ci­us 26-án bár­ki csat­la­koz­hat ehhez a kez­de­mé­nye­zés­hez. Nem szük­sé­ges nagy dol­gok­ra gon­dol­ni: egy lila póló, egy meg­osz­tott bejegy­zés vagy egy beszél­ge­tés elin­dí­tá­sa is szá­mít.

A való­di vál­to­zás ugyan­is gyak­ran apró lépé­sek­kel kez­dő­dik. Egy szín­nel, egy gon­do­lat­tal, egy gesz­tus­sal – amely köze­lebb visz ben­nün­ket egy elfo­ga­dóbb, tuda­to­sabb világ­hoz. Mert néha egyet­len szín vagy egyet­len szó is elég ahhoz, hogy vala­ki kevés­bé érez­ze magát egye­dül.

Kál­mán­né Péli Ibo­lya