Ami­kor egy gyer­mek daga­na­tos beteg­ség­gel küzd, a diag­nó­zis pil­la­na­tá­tól kezd­ve nem­csak a test, hanem a csa­lád egész lel­ki egyen­sú­lya is veszély­be kerül. A beteg­ség­gel együtt járó bizony­ta­lan­ság, szo­ron­gás és stressz a csa­lá­don belü­li kap­cso­la­tok­ra is jelen­tős hatás­sal van, mind a szü­lői, mind a házas­tár­si és a test­vér­kap­cso­la­tok szint­jén. Éppen ezért fon­tos kér­dés, hogy szü­lő­ként hogyan kap­ha­tunk támo­ga­tást ebben a krí­zis­hely­zet­ben? Hogyan őriz­he­tő meg a kap­cso­lat, a biza­lom, a nyi­tott­ság? Az Érin­tet­tek Aka­dé­mia kis­film­so­ro­za­tá­nak első epi­zód­já­ban pszi­cho­ló­gu­sok beszél­get­nek arról, hogy milyen lel­ki teher­rel jár, és mit lehet ten­ni szü­lő­ként, ha kide­rül, hogy daga­na­tos gyer­mek van a csa­lád­ban.

A szü­lők köz­ti kap­cso­lat pró­ba­té­te­le

Pac­zur Han­na és Kocsor Sára, a Pécsi Tudo­mány­egye­tem Gyer­mek­gyó­gyá­sza­ti Kli­ni­ká­já­nak pszi­cho­ló­gu­sai sze­rint fon­tos, hogy a szü­lők köz­ti kap­cso­lat kihí­vá­sa­i­ról se feled­kez­zünk meg ebben a hely­zet­ben, mivel az segít­he­ti a meg­küz­dést és a csa­lá­di rend­szer sta­bi­li­tá­sá­nak fenn­ma­ra­dá­sát. E tekin­tet­ben az egyik leg­fon­to­sabb terü­let a kom­mu­ni­ká­ció. Hiá­nya jelen­tős nega­tív hatás­sal bír­hat, míg a meg­fe­le­lő kom­mu­ni­ká­ció védő ténye­ző lehet a csa­lá­don belü­li kap­cso­la­ti nehéz­sé­gek­kel szem­ben. „Az őszin­te, nyílt, köl­csö­nös, egy­más érzé­se­it és véle­mé­nyét elfo­ga­dó kom­mu­ni­ká­ció nem­csak a szü­lő-gyer­mek, hanem a házas­tár­si kap­cso­lat­ban is kiemel­ke­dő­en fon­tos. Védő­há­lót tud jelen­te­ni a min­den­na­pi kihí­vá­sok­kal szem­ben, ha a csa­lád­ta­gok úgy érzik, meg­oszt­hat­ják fel­me­rü­lő gon­do­la­ta­i­kat, érzel­me­i­ket” — eme­li ki Pac­zur Han­na.

Ez azért is fon­tos, mert fel­me­rül­het­nek nemek köz­ti, vagy akár egyé­ni, elté­rő atti­tűd­ből faka­dó különb­sé­gek. Elő­for­dul­hat, hogy amíg az egyik szü­lő inkább érze­lem­fó­ku­szú meg­küz­dést hasz­nál, és a szo­ci­á­lis kap­cso­la­tok­ra épít, addig a másik fél inkább a fel­ada­tok­ra kon­cent­rál, és kevés­bé von­ja be a csa­lád töb­bi tag­ját a prob­lé­ma meg­ol­dá­sá­ba. Fon­tos, hogy a felek ilyen­kor is el tud­ják fogad­ni a külön­bö­ző­sé­ge­ket és — akár a fel­ada­tok fel­osz­tá­sá­val — meg­ta­lál­ni a helyü­ket az újon­nan ala­ku­ló csa­lád­struk­tú­rá­ban

- hang­sú­lyoz­za Kocsor Sára. A szü­lők köz­ti kap­cso­la­tot és a kom­mu­ni­ká­ci­ót gyak­ran a fizi­kai körül­mé­nyek is nehe­zí­tik, hiszen a leg­több hely­zet­ben a pár tag­jai fizi­ka­i­lag is elsza­kad­nak egy­más­tól. Míg az egyik szü­lő a kór­ház­ban van, a másik ott­hon tart­ja a fron­tot. Ilyen­kor gyak­ran elté­rő for­rá­sok­ból tájé­ko­zód­nak, más impul­zu­sok érik őket. Míg az egyi­kő­jük az orvos­tól hall­ja az érin­tett gyer­mek aktu­á­lis álla­po­tá­nak rész­le­te­it, addig a másik fél az óvo­dá­val, isko­lá­val vagy éppen a mun­ka­hellyel tart­ja a kap­cso­la­tot, így könnyen kiala­kul­hat infor­má­ci­ós sza­ka­dék.

Az érin­tett szü­lők csa­lá­don belü­li sze­re­pei is meg­vál­toz­nak. A kór­há­zi kör­nye­zet­ben a szü­lői sze­rep kerül kizá­ró­la­gos fókusz­ba, a házas­társ, házi­asszony vagy a mun­ka­vál­la­ló pedig hát­tér­be szo­rul.

Az ott­hon mara­dó fél szá­má­ra nehéz­ség lehet, ha a szü­lői sze­re­pet kevés­bé tud­ja meg­él­ni, ugyan­ak­kor ez a hely­zet lehe­tő­sé­get teremt bele­he­lyez­ked­ni egy másik sze­rep­be, ami új fel­ada­to­kat (pél­dá­ul főzés, mosás, taka­rí­tás) hoz­hat magá­val.

PROGRAMAJÁNLÓ

Vál­to­zó csa­lá­di sze­re­pek

A csa­lá­di sze­re­pek újra­szer­ve­ző­dé­sét tapasz­tal­ta meg Bor­szé­ki György is, ami­kor kis­fi­uk­nál, Gyur­ci­nál alig három­he­tes korá­ban daga­na­tot talál­tak.

Vasár­nap vit­tük be a kór­ház­ba, ked­den már a kli­ni­kán kezel­ték, és onnan­tól más­fél éven át folya­ma­tos kór­ház követ­ke­zett. Ott­hon marad­tam egye­dül az akkor három­éves kis­lá­nyunk­kal. Min­dent csi­nál­tam, amit álta­lá­ban egy anyu­ka szo­kott, még a deré­kig érő haját is meg­ta­nul­tam befon­ni.

– emlék­szik vissza. A keze­lé­sek gépi­e­sen követ­ték egy­mást: kemo­te­rá­pi­ák, műté­tek, csont­ve­lő-transz­plan­tá­ció. Eköz­ben György és fele­sé­ge min­dent meg­tet­tek, hogy vala­mennyit meg­őriz­ze­nek a nor­má­lis­ból. Hét­köz­ben az apa a nagyobb test­vér­rel maradt ott­hon, hét­vé­gén pedig a kór­ház­ban volt Gyur­ci­val. Ezt mind­ket­ten a mai napig nagyon jó dön­tés­nek tart­ják, és szok­ták is aján­la­ni az érin­tett sors­tár­sak­nak.

Mivel fel­vált­va jár­tunk a kli­ni­ká­ra, én is lát­tam, hogy mi tör­té­nik bent, így értet­tem a fele­sé­gem ‘ide­gen sza­va­it’, meg­élé­se­it. És a fele­sé­gem is tudott a lányunk­kal együtt len­ni, a kór­ház­ból a hét­vé­gé­re kisza­kad­ni.

Ez a stra­té­gia – ha a csa­lád lehe­tő­sé­gei enge­dik – segít­he­ti a szü­lő­ket abban, hogy közös nyel­vet beszél­je­nek, és kel­lő mennyi­sé­gű infor­má­ci­ó­val ren­del­kez­ze­nek mind a beteg­ség­gel, mind a hét­köz­na­pi tör­té­né­sek­kel kap­cso­lat­ban. Emel­lett, ha van rá lehe­tő­ség, akkor érde­mes teret enged­ni az együtt töl­tött idő­nek — akár az online téren kívül is.

Nem kell, hogy bűn­tu­da­ta legyen a pár­nak ami­att, mert sze­ret­né­nek vég­re ket­tes­ben is időt töl­te­ni. A szü­lők akkor tud­nak helyt­áll­ni a gye­rek mel­lett, ha időn­ként újra tud­nak töl­tőd­ni ener­gi­á­val. Ezért fon­tos, hogy néha pró­bál­ja­nak meg időt szán­ni egy­más­ra is ebben a nehéz hely­zet­ben. Ter­mé­sze­te­sen ehhez szük­ség van segít­ség­re a tágabb csa­lád­tól vagy a bará­tok­tól

- mond­ja a szak­em­ber. A fen­ti terü­le­te­ken túl a kom­mu­ni­ká­ció szem­pont­já­ból érde­mes meg­em­lí­te­ni a közös­sé­gi média felü­le­te­ken tör­té­nő kom­mu­ni­ká­ci­ót is.

Nap­ja­ink­ban a meg­küz­dé­sünk részé­vé vált, hogy infor­má­ci­ó­kat osz­tunk meg magunk­ról vagy akár a csa­lá­dunk­ról a közös­sé­gi média felü­le­tén. Az erre érke­ző reak­ci­ók, támo­ga­tó hoz­zá­szó­lá­sok pedig erő­for­rást jelent­het­nek szá­munk­ra. Így van ez a beteg­ség kap­csán is. A koráb­ban emlí­tett elté­rő meg­küz­dé­si módok között meg­je­len­het az is, hogy vala­ki úgy sze­ret­né meg­ta­pasz­tal­ni a jelen­tős szo­ci­á­lis támo­ga­tást, hogy meg­oszt­ja saját tör­té­ne­tü­ket a nyil­vá­nos­ság­gal. Ilyen eset­ben min­dig fon­tos, hogy a szü­lők egyez­tes­se­nek egy­más­sal, kér­jék ki egy­más véle­mé­nyét és az érin­tett gyer­mek­kel is beszél­jék meg

– fogal­maz­za meg Pac­zur Han­na.

Gyur­ci ma már 15 éves. Ahogy az apu­ká­ja fogal­maz: iga­zi hiper­ak­tív srác, főz, hor­gá­szik, spor­tol.

Az érin­tett szü­lők­nek ezt taná­cso­lom: élje­tek nor­má­lis éle­tet. Pró­bál­já­tok onnan foly­tat­ni, ahol abba­hagy­tá­tok, és ne csi­nál­ja­tok a gye­rek­ből külön­cöt. Így kevés­bé fog­ja az éle­tét meg­ha­tá­roz­ni a beteg­ség­tu­dat.

Érin­tet­tek Egye­sü­let

Az infor­má­ció­hi­ány okoz­ta nehéz­sé­gek nem­csak a szü­lők köz­ti kap­cso­lat­ban jelen­het­nek meg.

Egy tur­mix­gé­pem­hez is 40 olda­las hasz­ná­la­ti uta­sí­tást adnak. A kli­ni­kán a tájé­koz­ta­tó füzet­ben mind­össze három oldal szólt arról, hogy daga­na­tos a gye­re­kem.

– idé­zi fel György. Ez a beteg­ágy mel­lett meg­élt hiány indí­tot­ta el őket arra, hogy a keze­lé­sek után más sors­társ csa­lá­dok­nak segít­se­nek eliga­zod­ni. Így szü­le­tett meg 2016-ban az Érin­tet­tek Egye­sü­let, és annak mese­köny­ve, a Bátor­ság­pró­ba. A könyv Bar­tos Eri­ka raj­za­i­val, a gye­re­kek nyel­vén magya­ráz­za el, mi miért tör­té­nik velük a kór­ház­ban. Később lét­re­hoz­ták a gyó­gyult fia­ta­lok­nak szó­ló Vissza a jövő­be kiad­ványt és az Érin­tet­tek köny­vét is. Utób­bi már a szü­lők­nek készült, és köz­ért­he­tő­en vála­szol a leg­fon­to­sabb kér­dé­sek­re.

Az Érin­tet­tek Aka­dé­mia kis­fil­mek­ben hazai orvo­sok, segí­tő szak­em­be­rek és gyó­gyult fia­ta­lok mesél­nek min­den­ki szá­má­ra ért­he­tő és befo­gad­ha­tó módon töb­bek közt a gyer­me­kek daga­na­tos meg­be­te­ge­dé­sé­vel kap­cso­la­tos kér­dé­sek­ről, a keze­lé­sek­ről és a beteg­sé­gek típu­sa­i­ról. Ezek­ben a kis­fil­mek­ben a szak­em­be­rek prak­ti­kus gya­kor­la­ti taná­csok­kal lát­ják el az érin­tett csa­lá­do­kat. A hiány­pót­ló soro­zat követ­ke­ző epi­zód­ja az őssejt transz­plan­tá­ci­ó­val járó kihí­vá­so­kat jár­ja körül az orvo­sok, a nővé­rek, a gyer­me­kek és a szü­lők szem­szö­gé­ből. Az Érin­tet­tek Aka­dé­mia a Kul­tu­rá­lis és Inno­vá­ci­ós Minisz­té­ri­um támo­ga­tá­sá­val jött lét­re.

Az Érin­tet­tek Egye­sü­let abban segít, hogy a csa­lá­dok ne csak túl­él­jék ezt az idő­sza­kot, hanem meg is tud­ják őriz­ni ben­ne önma­gu­kat, egy­mást. Ez az orvo­sok­ból, érin­tett szü­lők­ből és segí­tő szak­em­be­rek­ből álló közös­ség a gyer­mek­ko­ri daga­na­tos és leu­ké­mi­ás beteg­ség­ben érin­tett csa­lá­dok­nak nyújt támo­ga­tást tapasz­ta­la­ta­ik­kal, isme­re­te­ik­kel, és gyó­gyult gyer­me­kek pozi­tív pél­dá­já­val: mert a leg­ne­he­zebb pil­la­na­tok­ban is van kapasz­ko­dó, és van jövő.

Kál­mán­né Péli Ibo­lya