Aléné Kucsera Andrea gyógypedagógus, a békési Dr. Illyés Sándor Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Készségfejlesztő Iskola, Kollégium és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény főigazgatója, két gyermek édesanyja. Elsőszülött lánya, Patrícia súlyosan halmozottan sérült. Andrea kendőzetlen őszinteséggel beszél családjáról, sérült nagylányáról, elfogadásról, mindennapi nehézségekről, és arról, hogy a megpróbáltatások ellenére hogyan tartható fenn a családi összhang. Kálmánné Péli Ibolya interjúja Aléné Kucsera Andreával.
Néhány hónapja készítettem egy interjút Tóth Károllyal. Karcsi 3 hónaposan egy lejárt szavatosságú gyermekvakcina miatt idegrendszeri sérülést szenvedett, károsodott a mozgás-és beszédközpontja, kétdiplomás, kerekesszékes táncos, aki előadóművészetével próbálja a fogyatékosággal élőkre felhívni az emberek figyelmét. Karcsi történetét megismerve fogalmazódott meg bennem először, hogy igenis beszélnünk kell arról is, amiről sokszor oly nehéz. Nem lehet a 21. században tabu a fogyatékosság.
Aléné Kucsera Andrea első gyermeke, Patrícia születésekor komplikációk léptek fel
A családok számára a babavárás egy izgalommal teli, boldog várakozás. Ahogy telnek a várandósság hónapjai, egyre nagyobb a vágy a leendő szülőkben, hogy karjaikban tarthassák pici gyermeküket. Sokszor ki is mondják: nem számít, hogy fiú-e vagy lány, csak egészséges legyen. A szülést követően szinte euforikus állapotba kerül az édesanya és édesapa. Kivéve, hogyha valami komplikáció lépett fel a szülés közben, vagy a csecsemő nem egészségesen született. Akkor az öröm helyett a döbbenet, a düh, a kétségbeesés lesz úrrá a szülőkön. Na, de meddig tart a sokk? Hogyan lehet úrrá lenni mindezeken, és hogyan lehet alkalmazkodni a megváltozott életmódhoz?
Kálmánné Péli Ibolya: Andi, nálatok meddig tartott a szülés utáni sokkhatás?
Aléné Kucsera Andrea: Patrícia 1997. december 19-én született, karácsony előtt pár nappal, egy egészséges várandósságból. A várandósság 36. hetében egyik reggel elfolyt a magzatvíz, és elindultunk a kórházba, hogy megéljük a családok, az anya és az apa számára a legfelemelőbb, legbensőségesebb pillanatokat, hogy egy csodaszép kisgyermeket tarthassunk a kezünkben. Sajnos komplikációk léptek fel, egy nagyon hosszú vajúdást követően este fél 8-kor született meg Patrícia, természetes úton, szinte fekete bőrrel. De még így is gyönyörű volt.
Nem sírt fel jó egy óra hosszáig, és élet-halál között lebegett. Nem adták a kezembe, nem fektették a mellkasomra, mert a következő 1-1,5 órában az életéért küzdöttek. Tamás, a férjem közvetített, hogy mit csinálnak Vele. Végre valami nagyon gyenge, elcsigázott kis hangot hallhattunk, és 5 perc múlva már úton voltak Vele a gyermek intenzív osztályra.
A sokkhatás 4, 5 éves koráig biztos elkísért minket. Ekkor Ózdon laktunk. Abban a hitben költöztünk el, hogy a mindennapos Dévény-terápiával jelentős javulás érhető el Paca (Patrícia) fejlődésében.
K.P.I.: Milyen segítséget kaptatok a kezdetek kezdetén? Kikre számíthattatok?
A.K.A.: Segítségre csak családon belül számíthattunk. Nem volt, és jelenleg sincs olyan komplex szociális védőháló, mely kezdetektől az ilyen traumán áteső családok mellett állna. A koraszülötteket támogató KORE Egyesületnek és a Down Dada szolgálatnak viszont vannak tapasztalt önkénteseik, akik támogatást, segítséget tudnak nyújtani.
K.P.I.: Hogyan teltek az első évek?
A.K.A.: A szülés utáni 5. napon engedtek ki a kórházból. December 24-e volt. Karácsony, a szeretet ünnepe. Ez az ünnep számomra ettől az évtől elvesztette a valódi üzenetét. Első utunk a gyermek intenzív volt. Azt gondoltam, hogy a párom és a szüleim által elmondottak alapján felkészültem a kislányommal való találkozásra.
De ami ott fogadott, arra nem lehet felkészülni egy fiatal édesanyának, 23 éves voltam ekkor. Patrícia sípoló gépek között, az inkubátorban feküdt, és 7 db infúziós cső volt bekötve a pici teste minden részébe…Akkor ott egy másodperc alatt dőlt romjaiba a világ, a kétségbeesés, a fájdalmam leírhatatlan.
Az orvosok, a nővérek bizakodók voltak, hiszen napi szinten kezeltek ilyen súlyos állapotú gyermekeket, mint Patrícia. A 3. héttől kivehettük az inkubátorból, és végre magamhoz ölelhettem, beszívhattam finom babaillatát. Féltem, de nagyon boldog voltam, és elkezdhettem táplálni.
A kórházból a 4. héten úgy engedtek haza minket, hogy a korának megfelelő mozgásmintával rendelkezik. Havonta kellett visszavinni korai gondozóba, neurológiára. Szépen fejlődött, gyönyörű volt, ugyanakkor nagyon sokat sírt.
Ekkor már – annak ellenére, hogy első gyermekem volt – láttam, hogy valami nincs rendben a mozgásával, hiszen a Vele egykorú babák már nyúltak a játékért, kúsztak, Ő viszont semmit nem tudott csinálni. Akart, de nem sikerült. Rendkívül feszesek voltak az izmai. Az értelme viszont szépen nyiladozott. Huncut, mosolygós, csibész csajszi volt.
Otthon folyamatosan a Katona-féle tornát végeztük, de éreztem, láttam, hogy ez kevés. A neurológustól érdemi választ nem kaptam egyéb mozgásfejlesztést illetően, ami a mai napig dühöt vált ki bennem, mert a Dévény- féle terápia elérhető közelségben volt, és mikor 6 hónaposan egy szülő tanácsára elvittem Patit, már akkor azt mondta a gyógytornász, hogy olyan súlyosan érintett a mozgása, hogy valószínűleg amíg él, támogatásra lesz szüksége. Két éven keresztül heti egy-két alkalommal hordtam Dévény- terápiára, de előrelépés nem történt a mozgásában. Ekkor azt javasolta a gyógytornász, hogy keressünk egy olyan Dévényes szakembert, aki napi szinten vállalja Paca kezelését, hátha a “lökésterápiával” beindíthatók a nagymozgások.
A véletlen, a sors rendezése, hogy Ózdon volt egy kiváló Dévény- terápiás szakember, ahol nekem apai ágon rokonok élnek. Ők segítettek albérletet keresni. Még itthon eldöntöttük a párommal, hogy aki hamarabb talál állást, az megy dolgozni. Tanítói végzettségemmel ez nekem sikerült előbb, így apa maradt otthon Patríciával, és járt Vele tornára. A napi kezelések hatására elkezdett mászni, meg tudott ülni a két sarka között.
Okos volt, elkezdett a maga nyelvén már nem csak hangot adni, hanem szótagokat mondani.Viszont a túlmozgása- mely az agyi sérülés miatt nem épült le – nagyon megnehezítette a fejlesztését, önállóságát. Azért, hogy a korosztályával is legyen kapcsolata, 2-3 hetente megengedte az egyik óvoda, hogy apával bent legyen egy-két óra hosszat a csoportban. Közel 2 éve voltunk már Ózdon, mikor is a gyógytornász azt mondta- amit már előtte mi is észrevettünk-, hogy jó ideje stagnál Paca állapota, ezért azt tanácsolja, hogy jöjjünk haza, és folytassuk itthon a tornát heti egy-két alkalommal. Ezt követően 2000 nyarán hazaköltöztünk Medgyesegyházára.
Hazaköltözésünk után a feltételek hiányában a helyi óvodába nem vették fel Patríciát, így Békéscsabán sikerült az akkor induló integráló óvodába bekerülnünk. Pati jól érezte magát az óvodában, szerették, a fejlesztéseken dicsérték. Hihetetlen akarata volt. Ez sokszor – a mai napig – hátrány, mint előny, mert a nagy igyekezetében az izmai megfeszülnek, begörcsölnek, és nem engedelmeskednek a végtagjai. Megindult lassan a beszédfejlődése, de nagyon nehéz volt (és ma is az) megérteni, mert az agyi sérülés dysarthrya-t (beszédhangképzési zavar) okozott Nála. Még az ózdi tartózkodásunk alatt felvettem a kapcsolatot a budapesti Bliss Alapítvánnyal, ahol elvégezték a szükséges vizsgálatokat, és ezután 2-3 havonta jártunk vissza. Igyekeztek bennünket hasznos tanácsokkal ellátni, illetve logopédiai foglalkozásokat biztosítottak.
Itt láttuk először, hogy az akadályozott beszédfejlődésű gyermekeknek is vannak lehetőségeik. Hivatástudattal, teljes értékű emberként tekintettek, tekintenek a halmozottan sérült személyekre.
Az óvodában a konduktor azt mondta, hogy Paca számára a legmegfelelőbb hely Budapesten a Pető Intézet lenne, mert ott biztosítanák számára a legoptimálisabb fejlődést. Sokat beszélgettünk, számba vettük a lakhatási, munkahely lehetőségeket, és döntöttünk.
Egy év itthon tartózkodás után ismét költöztünk. Ezúttal Budapestre. Patrícia ekkor 6 éves volt, és 8 éves koráig volt a budapesti Pető Intézet óvodása, iskolása. Az idő és az anyagi szűkösség miatt 4. emeleti lift nélküli lakást tudtunk bérelni. Ez azt jelentette, hogy apának minden reggel és minden este kerekesszékkel együtt kellett kislányunkat le – és fölvinni az emeletre.
Pati mozgásfejlődése azonban még itt (Pető Intézet) sem javult. Az ortopéd orvos adduktor- (combközelítő izom) és Achilles- műtétet javasolt. A műtét 4 hét terpeszgipszet jelentett. A két bokája között egy merevítőt helyeztek el, és ezzel együtt gipszelték be mind a két lábát. Ez biztosította, hogy ne tudja összezárni a lábát. Ez sem volt egy könnyű időszaka az életünknek. A nagyszülők, amikor tehették, hétvégére feljöttek hozzánk, mert egyébként teljesen magunkra voltunk utalva.
Az iskolás évek és a paragility
K.P.I.: Említetted, hogy a Pető Intézet iskolájában kezdte Patrícia az első osztályt. Hogyan teltek az iskolás évek?
A.K.A.: Az óvodai év után, mivel Paca már 6 és fél éves volt, azt mondták, hogy el kell kezdenünk a Pető iskolát.
Hiába volt okos, és viszonylag jól vette az akadályokat, én biztos voltam benne, hogy nem lesz képes a normál gyermekek tantervét teljesíteni, hiszen olyan korlátai voltak, melyek súlyos akadályt jelentettek. Ezért úgy döntöttünk, hogy hazaköltözünk, pontosabban vissza Békéscsabára, ahol felvették a speciális iskola 1. osztályába.
Patrícia iskolába járt, apa is, és én is dolgoztunk. Akkor volt problémánk, ha Pati véletlenül megbetegedett, mivel a túlmozgásai, a nyelési nehézségei miatt Őt a mamákra nem mertük bízni. De – nem kis szervezések árán – mindig sikerült megoldanunk, és hál Istennek, ritkán volt beteges. Szeretett iskolába járni, habár a Vele való foglalkozás, a tanítása soha nem volt egyszerű. Minden fejlesztést, ami a szakértői bizottság által elő volt írva, megkapott: komplex gyógypedagógiát, szomatopedagógiát, logopédiát, HRG- t (vízben végzett komplex mozgásfejlesztő program). A tanulásban akadályozott követelmények minimumát tudta teljesíteni, lassan, de megtanult olvasni. Természetesen felmentése volt a készségtárgyak alól, később az idegen nyelv tanulása alól. A vele folyamatosan foglalkozó pedagógusok és asszisztensek viszonylag jól megértették. Nagyon szerette az osztálytársait, és ők is nagyon kedvelték. A 4- 5. osztályig kiegyensúlyozott, vidám kislány volt.
Utána viszont egyre gyakrabban sírt, olykor vigasztalhatatlanul, hiszen kérdéseire, hogy „anya, mi lesz velem?”, nem sok biztatót tudtam mondani. A lelkem, vele együtt, nekem is darabokban volt. Nem kívánom senkinek azt az érzést, mikor tehetetlenül nézi a gyermeke kínlódását, szenvedését.
Ebből az állapotból a Kutyával az Emberért Alapítvány segítőkutyája, Gini “rángatta ki”. Ő lett/volt a legjobb barátja. Elkezdett Ginivel, apa segítségével paragilityzni. Nagyon sokat köszönhetünk a Gyulai Kutyás Agility Szabadidősport Klubnak, ahova minden héten jártunk edzésre, és minden támogatást biztosítottak Patinak.
Fantasztikus volt megtapasztalni, ahogy az agility pályán Pati apa segítségével rendkívül lassan, végigsétálta a pályákat, és irányította Ginit. A közönség nagyon szerette őket, rendkívül megható volt, ahogy Pati sétált a pályán, a légy zümmögését is hallani lehetett a sportcsarnokokban! Én ilyenkor éveket öregedtem, annyira drukkoltam Nekik, majd kiugrott a szívem a helyéről.
Gini “távozásával” érkezett Doki, akit Pati csak Dónak hívott. Dóval fantasztikus kapcsolata volt.Vele is folytatták a versenyzést, egészen addig, amíg Dó el nem kezdett öregedni.
Kb. 2021-ben ért véget ez a kivételes korszak. Sajnos Dó is megöregedett, és ez év májusában közel 16 évesen Ő is elment. Nagyon szép időszaka volt a paragility az életünknek, amikor csak tehettük, elvittük Patit a világbajnokságokra, hiszen Ő ilyenkor „élt igazán”. Jártunk Olaszországban, Csehországban, Hollandiában, kétszer Ausztriában, ahol Patit a paragility nagykövetévé is választották.
Visszatérve az iskolára. Pati elvégezte a 8. osztályt, és úgy gondoltuk, hogy megpróbáljuk az előkészítő 9. osztályt. Az új környezet, a megfelelni akarás olyan nyomást gyakorolt rá, hogy az addig is erős túlmozgásai még erősebbek lettek. Sokat beszélgettünk, hogy mit csináljunk. Végül is Patival közösen úgy döntöttünk, miután betöltötte a 16 éves tankötelezettségi kort, hogy befejezzük az iskolás éveket.
Ezt követően egy évig járt egy fogyatékosok nappali intézményébe, majd visszatértünk az iskolába, de mozgásállapota, súlyos korlátai miatt a fejlesztő nevelés-oktatás bizonyult a legjobb választásnak. Békésen 23 éves koráig volt biztosított számára ez az iskolai ellátás.
Patrícia testvére
K.P.I.: Patríciának testvére is született. Üveggyerekeknek nevezik azokat a gyerekeket, akiknek az átlagtól eltérő, vagy krónikusan beteg testvérük van, és rajtuk szinte-mint az üvegen-csak átnéznek, sokkal kevesebb figyelem és idő jut rájuk. Mennyire kerül háttérbe az egészséges testvér? Hogyan lehet törekedni az egyensúlyra?
A.K.A.: Nagyon vágytunk egy második babára, egy egészséges kis pirinyóra…de nagyon féltem. Ezért, először kerestem orvost, aki tekintettel az előzményekre, előre elvállalta, hogy minden esetben császármetszéssel segíti világra a kisbabánkat.
Végül 2007 májusában, 9 és félév után kezünkben tarthattuk azt a CSODÁT, akire vágytunk. Apa a műtő előtt várakozott, és Ő láthatta először a gyönyörű, tűzfoltos kicsi lányunkat. Patrícia a barátnőmnél szurkolt. Az élmény összehasonlíthatatlan volt az első szüléshez képest. A kórházból hazaérkezés után 2-3 hétig gyakran csak arra tudtam gondolni, hogy miért nem tudott minden Patríciával is ilyen „egyszerű” lenni.
Nehéz időszak volt, nehezen tudtam összeegyeztetni a kicsi (Virág) és Paca körüli teendőket. Apa sokat segített, és Patrícia állapota miatt hetente kétszer sikerült ” házi segítőt” is igényelnünk, aki közel 18 évig járt hozzánk, és már nem is csak segítő, hanem barát is volt.
Virágon nem lehet átnézni. És biztos vagyok benne, hogy egyetlen sérült gyermeket nevelő család sem akar keresztülnézni saját, egészséges gyermekén. Virág nem hétköznapi életet “választott magának” azzal, hogy közénk csöppent.
Már kicsinek is rendkívül önálló volt, igaz, sokszor nem volt más választása, de könnyen vette az akadályokat velünk. Nagyon különleges a kapcsolata Patival, nagyon szeretik egymást.
Az egyensúlyra mindig nagyon igyekeztem figyelni, minőségi időt tölteni Virággal. Az is igaz, hogy ez a minőségi idő gyakran csak este valósult meg, akkor volt a „mi időnk.” Mellém kuporodott, és sokáig beszélgettünk, majd ott aludt el mellettem. Ma már érettségizett, fiatal hölgy, aki érettebb és érzékenyebb a korosztályánál. Nagyon különleges személyiség, és én roppant büszke vagyok rá.
A családi béke elsődleges
K.P. I.: A férjed a támaszod. Miként tudtok erőt meríteni a mindennapokból?
A.K.A.: Amikor egy halmozottan sérült gyermek érkezik a családba, az alapjaiban rengeti meg a megszokott férj – feleség kapcsolatát. A feleség-anya mindennapjait a sérült gyermek gondozása, egyik terápiáról a másikra rohangálás tölti ki. Ez nálunk sem volt másként.
Az első években nagyon megszenvedtük Pati születését. Utána a költözések sora ezt tovább nehezítette. Tamás sokkal nehezebben viselte a tehetetlenséget. Úgy érezte, hogy teljesen elveszített engem, amiben volt is igazság. A folyamatos éjszakázás Patival, a mélységes fájdalom hosszú évekre bénított meg engem is. És igen, volt egy időszak az életünkben, amikor különváltak útjaink. De el nem engedtük egymást, és 8 hónap után újra együtt folytattuk tovább az életünket. Ez a távollét csak megerősített minket abban, hogy egymás mellett van jövőnk.
Most már beleszoktunk ebbe az életritmusba. Tomi (apa) rendkívül gondoskodó, nézeteltérések nálunk is vannak, de jó “csapat” vagyunk.
K.P. I.: Nagyon elfoglalt vagy, felelősségteljes a munkád. Hogyan lehet megőrizni a családi békét?
A.K.A.: Amikor Pati született, III. éves tanítóképzős hallgató voltam. Az ő állapota terelt a gyógypedagógia felé.
Talán amikor egyértelművé vált, hogy Patival ez egy életre szól, hogy el kell engedni a terveinket, a közös álmainkat, hogy Pati valaha is önálló lesz, és ebben kell megtalálni a boldogságot, akkor vált a helyzet “könnyebbé.”
Nem kergetjük már a lehetetlent, megpróbáljuk a mindennapokból kihozni a maximumot, ami nem kis logisztikát kíván, de nem szoktam gondolkozni a teendőkön.
Rendkívül rugalmas vagyok, és gyorsan reagálok váratlan helyzetekben is. Az elmúlt években Pati egészségi állapota nem egyszer fordult rosszabbra, ilyenkor, mintha kívülről látnám a teendőket, átkapcsol az agyam robot üzemmódba.
Tamás éjszakánként dolgozik, hogy reggelente könnyebben induljunk el a szélrózsa irányába. A családi béke elsődleges, a mellett is, hogy nagyon elfoglalt vagyok.
Próbálunk figyelni egymásra. Édesanyám velünk lakik, és a főzésben, háztartási munkában nagyon sokat segít. Az is igaz, ahhoz, hogy kikapcsoljak, és ne több tucat fiók legyen egyszerre kinyitva az agyamban, ahhoz el kell itthonról mennünk. Csak akkor vagyok képes nullára redukálni a fejemben tomboló feladatözönt.
Fontos a szemléletformálás-„Testbörtönben az élet”
K.P.I.: Térjünk vissza a nagylányodra. Mivel foglalkozik szívesen Patrícia?
A.K.A.: Mivel Pati egyedül semmit nem tud csinálni, és most már a paragility sincs, legnagyobb öröm számára, ha biciklizünk, kirándulunk, utazunk. Imád csavarogni, szereti a társaságot, szeret közösségbe járni. Rendkívüli megfigyelőképessége, memóriája van. Semmit nem felejt el, mindent szem előtt tart, mindenre figyelmeztet, és folyamatosan beszél.
K.P.I.: Jelenleg hogyan tölti Pati a mindennapjait?
A.K.A.:A mezőberényi Fogjunk Össze Közhasznú Egyesület fenntartásában működő Földi Harmónia Ház fogyatékosok nappali intézményébe visszük reggelente, és délután megyek érte. Jól érzi magát itt, jó emberekkel van körülvéve. Foglalkoznak vele, beszélgetnek. Kedveli a társait.
K.P.I.: Van-e segítségetek?
A.K.A.: Patival kapcsolatban, a mindennapokban nincs. Csak egymásra számíthatunk apával, illetve, ha Virág ideje engedi 1-2 óra hosszára, ha valami SOS dolog történik, akkor Ő is besegít. Tavaly fedeztem fel egy szolnoki Pihenősziget nevű, egy érintett édesanya által létrehozott hétvégi felügyeletet. Ettől kezdve néha hétvégére péntektől vasárnapig elvisszük Patit, aki rendkívül örül ennek a lehetőségnek, és most ide a Pihenőszigetre egy 5 napos táborba is megy.
Ez hatalmas lehetőség, hogy 27 év után van egy-két szabad napunk, esténk. Ugyanakkor annyira össze vagyunk nőve, hogy meg kell szokni, ha nincs otthon, hogy nem kell éjszaka a kamerát néznem, hogy minden rendben van-e körülötte. Természetesen ugyanúgy 4-5 alkalommal felkelek ilyenkor is, mert a 0-24 órás készenlét egy-két nap alatt nem szűnik meg.
Patin is észrevehető, hogy most már próbál elszakadni tőlünk, szeretne már másokkal is több időt tölteni, nem csak velünk.
K.P.I.: Blogot írsz évek óta. Milyen céllal íródnak ezek a történetek?
A.K.A.:Nagyon fontos, hogy a hasonló helyzetben lévő családoknak segítséget nyújtsunk, megosszuk egymással a tapasztalatokat.
Nekem nem volt lehetőségem anno mástól erőt merítenem. Nem volt senki, aki azt mondta volna,, hogy „igaz, hogy nagyon nehéz, de lehet így is élni.” Megtanultam, hogy nem szabad mindig a múltban, a kétségekben létezni. Mi, köszönjük, a sok nehézség ellenére is jól vagyunk, és bármilyen furcsa is, ha mosolygok, őszintén teszem.
A blogírással saját magam is gyógyítottam, kiírtam magamból a fájdalmat. Most már új tartalmakat a blogba nem írok, mert van egy Facebook oldal, az “Ale Patrícia- Testbörtönben az élet”, és itt osztom meg a mindennapjainkat. Szeretném a társadalom szemléletét is formálni. Nagyon sokan elvesznek apró-cseprő problémáikban, és azt gondolják, hogy milyen nehézségeket támaszt eléjük az élet. Több visszajelzés érkezik, ha megismerik, elolvassák a velünk történteket, átértékelik a saját gondjaikat.
K.P.I.: Amikor először megláttam a YouTube csatornádat, akkor fogalmazódott meg bennem ennek az interjúnak a gondolata. Nem könnyű erről a témáról beszélni, kérdezni sem, de nem dughatjuk homokba a fejünket. Kiknek segíthetnek ezek a videók?
A.K.A.: Igen, ide is Patríciával kapcsolatos videók kerülnek föl, illetve olyan tartalmak, amelyek megkönnyíthetik egy kerekesszékes vagy kommunikációjukban akadályozott ember életét.
K.P.I.: Véleményed szerint mennyire felkészült a társadalom a sérültek, a fogyatékossággal élők elfogadására?
A.K.A.: Történt változás az elmúlt évekhez képest, de ez főként az enyhébb érintettségű személyekkel kapcsolatban mondható el. A magas támogatási szükségletű emberek ki vannak téve a társadalmi megbélyegzésnek.
Addig, amíg nem kezdtem el Patinak a facebookos videóit feltölteni az oldalra, mi soha nem találkoztunk negatív visszajelzésekkel. Sajnálkozó, bámuló tekintetettel igen, de amikor valaki azt írja egy vidám, Pati sétálását bemutató videó alá , hogy“jobb lett volna kiskorában elaltatni”, akkor teljes döbbenettel állok a leírtak előtt. Ilyenkor szívesen felvilágosítanám az illetőt, hogy akár hiszi, akár nem, mi sem, és rajtunk kívül a sok érintett család sem állt sorba, hogy “hahó, itt vagyunk, mi szeretnénk egy sérült gyermeket!”
Ugyanolyan egészséges gyermekre, életre vágytunk, mint mindenki. És ha valaki egy sérült emberrel találkozik, tegye össze a két kezét, hogy számára mást rendelt a jó isten, a sors. Nem kell segíteni, ha nem akar, vagy nem tud, de nem az a megoldás, hogy undorodva elfordul, vagy néz rá, esetleg még a gyermekét is arrébb viszi, hogy ne is lássa. Itt vagyunk, ugyanúgy a társadalom részei vagyunk, mint bárki más.
Ha segíteni nem tudnak, akkor legalább ne bántsák ezeket a családokat. Ebben nekünk, pedagógusoknak, szülőknek, nagyon nagy feladatunk van, hogy érzékenyítsük a felnövő nemzedéket.
Tarka Fészek Alapítvány
K.P.I.: Mennyire megoldott hazánkban a felnőttkorú sérültek elhelyezése?
A.K.A.: A magas támogatási szükségletű személyek: súlyosan, halmozottan sérültek, autisták elhelyezése sajnos megoldatlan. Országszerte alig találni olyan intézményt – ha van is, azt is szülők hozták létre -, ahol fogadnák ezeket a fiatalokat. Készítettem egy felmérést: 120 szülő töltötte ki a kérdőívet. Mindannyian 18 éves kort betöltött fiatallal élnek. A 120 családból 4 család nyilatkozott úgy, hogy ápoló-gondozó otthonban vagy támogatott lakhatásban van elhelyezve gyermekük. Pedig a szülők közül többen már a 70 éves kort is betöltötték. Elkeserítő és kétségbeejtő a helyzet.
K.P.I.: Úgy tudom, hogy elindítottatok egy kezdeményezést is.
A.K.A.: Hárman, érintett szülők álmodtuk meg a Tarka Fészek Alapítványt, hogy egyszer létrehozhassunk egy olyan intézményt, támogatott lakhatást, ahol a mi gyermekeink is biztonságos otthonra lelhetnek. Nagyon hosszú az út, egyelőre szülőcsoportos alkalmaink vannak, ahol megosztjuk egymással a tapasztalatainkat, vígaszt és támogatást nyújtunk egymásnak. Közben igyekszünk pályázatokat figyelni és reménykedni, hogy 2-3 éven belül már stabilabban láthassuk a fényt az alagút végén.
Mert nekünk, felnőtteket “nevelő” családoknak ez a legnagyobb kihívás, félelmünk: Mi lesz velük, ha mi már nem leszünk? A mi gyermekeink nem képesek egy szerető család után tömegintézményben lakni.
Ha egy ilyen intézménybe kellene bármelyiküknek beköltözni, az rövid időn belül távozna ebből a földi életből.
K.P.I.: Ezeket hallgatva cserbenhagynak a szavak is. Hogyan lehet erőt meríteni a mindennapokhoz?
A.K.A.: Őszintén megmondom, többször teszik fel ezt a kérdést nekem, és nem tudom a jó választ. Az biztos, hogy a stabil családi háttér meghatározó. Az is biztos, hogy ha nem tudnék dolgozni, akkor sokkal nehezebbek és elviselhetetlenebbek lennének a mindennapok. Nagyon szeretem a munkám, imádok segíteni, örömet szerezni másoknak, és elfogadtam az elfogadhatatlant. Minden nap új reményeket, lehetőségeket rejt, és élni kell az életet, mert oly sok embernek nem adatik meg, hogy hosszú időt töltsön itt. Hálás vagyok a családomért, minden egyes napért, a munkámért.
K.P.I.: Andi köszönöm az őszinte beszélgetést. Terveitek megvalósulásához sok sikert, Neked és családodnak pedig jó egészséget kívánok!
A borítóképet Aléné Kucsera Andrea biztosította számunkra.
