Ami­kor egy szü­lő elő­ször érzi, hogy gyer­me­ke más­képp fej­lő­dik, mint a töb­bi­ek, hosszú és bizony­ta­lan út kez­dő­dik. Papp Zol­tán­né Ibo­lya saját tapasz­ta­la­ta­i­ból merít­ve ma már nem­csak a fiát támo­gat­ja, hanem közös­sé­get is épít az Autis­ta Gyer­me­ke­ink Moso­lyá­ért Ala­pít­vány élén. Beszél­ge­té­sünk­ben az elfo­ga­dás­ról, a szü­lői kitar­tás­ról és az össze­fo­gás ere­jé­ről mesélt. Gyen­ge-Rusz Anett inter­jú­ja követ­ke­zik.

Papp Zol­tán­né Ibo­lyá­val, az Autis­ta Gyer­me­ke­ink Moso­lyá­ért Ala­pít­vány elnö­ké­vel két éve ismer­ked­tünk meg az autiz­mus világ­nap­ja alkal­má­ból meg­ren­de­zett deb­re­ce­ni Kék Sétán.

Ibo­lya mesélt a fia diag­nó­zi­sá­ról, a kez­de­ti nehéz­sé­gek­ről, a szü­lői küz­del­mek­ről, az össze­fo­gás ere­jé­ről és arról a kül­de­tés­ről, amely ma már sok más érin­tett csa­lád éle­tét is meg­ha­tá­roz­za.

Az Autis­ta Gyer­me­ke­ink Moso­lyá­ért Ala­pít­vány nem­rég csat­la­ko­zott az Autis­ták Orszá­gos Szö­vet­sé­gé­nek part­ner­egye­sü­le­tei közé, így beszél­ge­té­sünk során szó esett az ala­pít­vány kül­de­té­sé­ről, a közös­ség­épí­tés­ről és arról is, hogyan lehet reményt adni azok­nak a szü­lők­nek, akik most indul­nak el ezen az úton. Gyen­ge-Rusz Anett inter­jú­ja követ­ke­zik.

Gy.R.A: Emlék­szel rá, mikor érez­ted elő­ször, hogy Zol­mi más­képp fej­lő­dik, mint a töb­bi gye­rek?

P.Z.I: Igen, nagyon is. Egy anya egy­ből meg­ér­zi, ha vala­mi nem stim­mel. Körül­be­lül három­éves lehe­tett Zol­mi, ami­kor fel­fi­gyel­tem rá, hogy bizo­nyos hely­ze­tek­ben más­ho­gyan rea­gált, mint a kor­tár­sai. Mivel a báty­ja, Dávid hat évvel idő­sebb nála, már volt viszo­nyí­tá­si ala­pom, tud­tam, milyen a „nor­mál” fej­lő­dés­me­net. Zol­mi nem kom­mu­ni­kált sza­vak­kal, üve­ges tekin­tet­tel bámul­ta a mesét, fel-alá moto­ro­zott a lakás­ban.

Tel­je­sen elmé­lyült a saját kis vilá­gá­ban.

Elvit­tem a védő­nő­höz, a házi­or­vos­hoz, majd neu­ro­ló­gus­hoz, pszi­cho­ló­gus­hoz és a peda­gó­gi­ai szak­ér­tői bizott­ság­hoz is. Nem vet­tek ész­re rend­el­le­nes­sé­get, min­den­hol azt mond­ták, nincs ennek a gye­rek­nek sem­mi baja, legyek türe­lem­mel. Aztán az egyik tévé­mű­sor­ban bemu­tat­tak egy édes­anyát. Beszélt az autis­ta gyer­me­ké­ről, és sok olyat mon­dott, amit Zol­mi­nál is meg­fi­gyel­tem. Végül én kér­tem egy beuta­lót, hogy vizs­gál­ják ki őt az autiz­mus szak­am­bu­lan­ci­án. Beiga­zo­ló­dott a meg­ér­zé­sem.

Gy.R.A: Tehát négy­éves volt a fiad, ami­kor kimond­ták, hogy autis­ta.

P.Z.I: Fur­csa volt, mert rész­ben meg­könnyeb­bül­tem. Vég­re neve­sít­ve lett a dolog, nem talál­gat­tunk tovább. De kel­lett idő, mire fel­dol­goz­tuk és elfo­gad­tuk a hely­ze­tet. Min­dig azt mond­tam, hogy Zol­mi egy külön­le­ges kis­fiú, így tekin­tet­tünk rá a szűk csa­lád­ban. A nagy­szü­lők­nek azért ez nehe­zeb­ben ment. Viszont azzal is szem­be kel­lett néz­nünk, hogy a gye­rek óvo­da- és isko­la­kö­te­les lesz.

Gy.R.A: A diag­nó­zis után mennyi­re volt könnyű meg­ta­lál­ni a meg­fe­le­lő intéz­mé­nye­ket, szak­em­be­re­ket?

P.Z.I: Őszin­tén? Nagyon nehéz volt. Húsz évvel ezelőtt még nem sokat tud­tak az autiz­mus­ról. Ráadá­sul akko­ri­ban Tisza­fü­re­den éltünk. Iga­zán fej­lesz­té­sek­re sem tud­tunk jár­ni, mert nem volt rá lehe­tő­ség. Később beköl­töz­tünk Deb­re­cen­be, de itt is sok­szor érez­tük azt, hogy egy­sze­rű­en nincs spe­ci­á­lis hely, nin­cse­nek szak­em­be­rek, akik meg­fe­le­lő­en tud­ná­nak bán­ni a gye­re­kem­mel.

Intéz­mény­ről intéz­mény­re jár­tunk, keres­tük, hol tud­ják meg­ér­te­ni és támo­gat­ni Zol­mit. Az óvo­dá­val még sze­ren­csénk volt, tüne­mé­nyes óvó­né­nit fog­tunk ki. Egy tyúk­anyó sze­re­te­té­vel vet­te kör­be a fia­mat.

Emlék­szem, ami­kor az első napon men­tem érte, mond­ták, hogy egész dél­előtt sírt és ölben volt. Ez egy dara­big így ment, aztán egy nap a tér­dem­re ültet­tem Zol­mit a tükör­rel szem­ben, hogy mind­ket­tőn­ket lás­son. Elma­gya­ráz­tam neki, hogy Dávid isko­lá­ba jár, apa és anya dol­goz­nak, így neki is szé­pen men­nie kell az ovi­ba, és őt ott nagyon sze­re­tik. A követ­ke­ző nap­tól nem sírt töb­bet.

De az isko­lá­val meg­szen­ved­tünk.

Én pró­bál­tam segí­te­ni a neve­lő­ket, peda­gó­gu­so­kat. Min­den­ho­vá több­ol­da­las leírá­sok­kal érkez­tem, hogy mit kell tud­ni a fiam­ról, mivel ő non­ver­bá­lis. Volt olyan isko­la, ahol úgy érez­tük, nincs meg a szük­sé­ges szak­mai hát­tér az autis­ta gye­re­kek ellá­tá­sá­hoz. Arra is volt pél­da, hogy volt ahol zokon vet­ték, hogy nyolc órá­ban dol­go­zom, mint más szü­lők, és nem veszem ki Zol­mit magán­ta­nu­ló­nak. Olyan idő­szak is volt, ami­kor az a gya­núnk támadt, hogy Zol­mit fizi­ka­i­lag is bán­tal­maz­hat­ták. Ez a szü­lő szá­má­ra bor­zasz­tó érzés. Nincs biz­ton­ság­ban a gyer­me­kem, ha nem vagyok vele? Ilyen­kor az ember kény­te­len újra és újra fel­áll­ni, és tovább keres­ni a meg­ol­dást.

Gy.R.A: A Covid idő­sza­ka hogyan befo­lyá­sol­ta az éle­te­te­ket?

P.Z.I: Az ele­jén nem volt könnyű. Nem volt más válasz­tá­som, ott­hagy­tam a mun­ka­he­lyem és eljöt­tem GYOD-ra. Ott­hon vol­tam a tizen­hét éves fiam­mal, aki éle­te talán leg­ne­he­zebb idő­sza­kán ment keresz­tül. Rá sem ismer­tem. Az addig simu­lé­kony, viszony­lag könnyen kezel­he­tő gye­rek düh­ro­ha­mok­ban tört ki. Ha vélet­le­nül erő­seb­ben szól­tam, nagyon meg­ijedt és maga elé tar­tot­ta a két kéz­fe­jét.

Ebből jöt­tünk rá, hogy való­szí­nű­leg bán­tot­ták az isko­lá­ban. Nincs bizo­nyí­té­kunk, ő pedig nem képes rá, hogy elmond­ja, de nekem ez elég volt, hogy tud­jam.

Ami­kor a jár­vány­hely­zet után újra­in­dult az élet, mi is új intéz­mény­be írat­tuk Zol­mit. Az az igaz­ság, hogy mire egy autis­ta gye­rek betöl­ti a tizen­nyol­ca­dik élet­évét, több isko­lát, intéz­ményt is meg­jár. Szó­val Zol­mi most egy sérült fia­ta­lok­nak fenn­tar­tott nap­pa­li intéz­mény­be jár dél­előt­tön­ként. Ott sze­re­tik és elfo­gad­ják, ezért ő is szí­ve­sen megy. Úgy­hogy végül is jól jöt­tünk ki ebből a hely­zet­ből. Arra is rádöb­ben­tem, hogy a kény­szer­pi­he­nő alatt ismer­tem meg iga­zán Zol­mit. Szó­val meg­ér­te.

Gy.R.A: Tudom rólad, hogy nagyon könnyen ismer­kedsz, kere­sed a kap­cso­ló­dá­si lehe­tő­sé­ge­ket.

P.Z.I: Igen, mond­hat­ni, ez az én erős­sé­gem. Miu­tán kide­rült Zol­mi diag­nó­zi­sa, igye­kez­tem fel­ven­ni más érin­tett szü­lők­kel is a kap­cso­la­tot. Ahhoz az ala­pít­vány­hoz kezd­tem el szü­lő­klu­bok­ra jár­ni, ame­lyet most veze­tek. Ele­in­te keve­sen tud­tunk róla, de nagyon jól­esett kiön­te­ni egy­más­nak a szí­vün­ket. Támo­gat­tuk egy­mást.

Mivel mi egy olyan szü­lő­ge­ne­rá­ci­ó­hoz tar­to­zunk, amely nem adhat­ta meg gyer­me­ke­i­nek a ma elér­he­tő fej­lesz­té­sek lehe­tő­sé­gét, ezért saját tapasz­ta­la­ta­in­kat osz­tot­tuk meg egy­más­sal.

Min­dent tud­ni akar­tunk az autiz­mus­ról, amit csak lehet. Buda­pes­tig is képe­sek vol­tunk elmen­ni bár­mi­lyen elő­adás­ra. Össze­fog­tunk, autó­ba ültünk és men­tünk tanul­ni. Az elmon­dot­ta­kat pedig igye­kez­tünk ott­hon hasz­no­sí­ta­ni.

Manap­ság már más a hely­zet, de most is azt mon­dom: érde­mes a meg­ér­zé­se­ink­re és a józan eszünk­re hall­gat­ni, mielőtt min­den­fé­le mód­szert kipró­bá­lunk az autis­ta gye­re­kün­kön. Per­sze, az ember tegyen meg min­dent, de sok­szor az elfo­ga­dó, sze­re­tet­tel­jes hát­tér töb­bet ad bár­mi­lyen fog­lal­ko­zás­nál.

Gy.R.A: Mikor fogal­ma­zó­dott meg ben­ned, hogy nem­csak a saját uta­tok­kal sze­ret­nél fog­lal­koz­ni, hanem más csa­lá­do­kat is segí­te­nél?

P.Z.I: Egy­re több érin­tett szü­lő­vel kezd­tem beszél­get­ni. Rájöt­tem, hogy mennyi­re hason­ló tör­té­ne­te­ket hor­do­zunk. Ugyan­azok a kér­dé­sek, ugyan­azok a félel­mek, és ugyan­az az érzés, hogy néha tel­je­sen egye­dül mara­dunk ezek­kel a prob­lé­mák­kal. Ami­kor már GYOD-on vol­tam, elkezd­tem magam­mal és mások­kal is töb­bet fog­lal­koz­ni. Nagyon kel­lett az énidő: elmen­ni fod­rász­hoz, kör­mös­höz, vagy meg­in­ni egy kávét.

Az nem nor­má­lis, ha éjjel-nap­pal a gye­re­ked autiz­mu­sát aka­rod meg­fej­te­ni. Érezd jól magad, pró­bálj kikap­cso­lód­ni, mert az is nagyon fon­tos. És ha te kiegyen­sú­lyo­zott vagy, az a gye­rek­re is kihat.

Idő­köz­ben kide­rült, hogy a régi ala­pít­vány elnö­ke már bead­ta a kérel­met a szer­ve­zet meg­szün­te­té­sé­re. Úgy érez­tem, nem enged­he­tem, hogy ez meg­tör­tén­jen. Leül­tem az ala­pí­tó­val, és azt ígér­tem neki, hogy én átve­szem és fel­vi­rá­goz­ta­tom az ala­pít­ványt. Ekkor két érin­tett szü­lő­tár­sam­mal új ala­pok­ra helyez­tük, és foly­tat­tuk a húsz éve meg­kez­dett mun­kát. Úgy­hogy 2023 óta én veze­tem az Autis­ta Gyer­me­ke­ink Moso­lyá­ért Ala­pít­ványt.

Gy.R.A: Sok vál­to­zás tör­tént az ala­pít­vány­nál, mió­ta elő­ször talál­koz­tunk. Mi a fő célo­tok most?

P.Z.I: Az, hogy közös­sé­get teremt­sünk és kimoz­dít­suk a csa­lá­do­kat a négy fal közül. Havon­ta tar­tunk szü­lő­klu­bo­kat. Beszél­ge­tünk, figye­lünk egy­más­ra, ötle­te­lünk és szer­vez­zük a prog­ra­mo­kat. Meg­ol­dá­so­kat kere­sünk a külön­bö­ző élet­hely­ze­tek­re, és gya­kor­la­ti taná­csok­kal lát­juk el egy­mást.

Sok csa­lád annyi­ra bezár­kó­zik a min­den­na­pok­ban, hogy egy­ál­ta­lán nem moz­dul­nak ki a gye­re­kek­kel.

Fél­nek a fur­csa pil­lan­tá­sok­tól, a két­ér­tel­mű meg­jegy­zé­sek­től, a meg­bé­lyeg­zés­től. Mi ezért szer­ve­zünk olyan prog­ra­mo­kat, ahol min­den­ki biz­ton­ság­ban érez­he­ti magát.

Gy.R.A: Hogyan kép­zel­jük el eze­ket a közös prog­ra­mo­kat?

P.Z.I: A lehe­tő­sé­gek­hez mér­ten igyek­szünk vál­to­za­tos­sá­got vin­ni ebbe. Most pél­dá­ul már decem­be­rig meg­ter­vez­tük, melyik hónap­ban mit fogunk csi­nál­ni. Lesz csa­lá­di nap, kirán­du­lás, közös főzés, gye­rek­nap, még kul­tu­rá­lis ese­mé­nyek is. Vol­tunk már együtt mozi­ban, kibé­rel­tük az egész ter­met. Így sen­ki nem szólt, ha vala­me­lyik gye­rek han­go­sabb vagy sokat moco­rog. Töb­bük­nek ez volt az első mozis élmé­nye.

Gy.R.A: Mit mon­da­nál azok­nak a szü­lők­nek, akik­nek a gyer­me­ke most kap­ta meg a diag­nó­zist?

P.Z.I: Azt, hogy mer­je­nek segít­sé­get kér­ni. Keres­sék a sors­társ szü­lő­ket, közös­sé­ge­ket. Hitem sze­rint a szü­lők tud­nak egy­más­nak a leg­töb­bet segí­te­ni.

Gy.R.A: Aki sze­ret­ne, hogyan tud ben­ne­te­ket támo­gat­ni?

P.Z.I: A Face­book-olda­lun­kon min­den fon­tos infor­má­ció meg­ta­lál­ha­tó rólunk. Aki szim­pa­ti­zál velünk, köves­se az oldalt — már ez is nagy segít­ség szá­munk­ra. Jogo­sul­tak vagyunk az adó 1%-ának foga­dá­sá­ra is, nagyon köszön­jük, ha vala­ki a mi részünk­re ajánl­ja fel. Pénz­ado­mány­nak is örü­lünk, ezt min­dig a prog­ra­mok­ra for­dít­juk. De egy jó ötlet, akár egy hely­szín vagy szol­gál­ta­tás fel­aján­lá­sa az ese­mé­nye­ink lebo­nyo­lí­tá­sá­hoz — eze­ket is nagy öröm­mel vesszük. Ki ne hagy­jam a leg­fon­to­sab­bat: sze­re­tet­tel várunk min­den­kit a prog­ram­ja­in­kon!

AUTISTA GYERMEKEINK MOSOLYÁÉRT ALAPÍTVÁNY
Adó­szám: 18994371–1‑09, Cím: 4024, Deb­re­cen, Kan­dia utca 1.

Gyen­ge-Rusz Anett