Az autiz­mus szó alig­ha­nem Az eső­em­ber című film­mel (1988) csöp­pent be a köz­tu­dat­ba. Az autiz­mus­ról az azóta eltelt évti­ze­dek­ben sok­kal töb­bet meg­tu­dott nem­csak a tár­sa­da­lom, hanem a szak­ma is. Dus­tin Hoff­mann zse­ni­á­lis ala­kí­tá­sát lát­va még talán cso­dál­koz­hat­tunk is, hogy van­nak ember­tár­sa­ink, akik tel­je­sen más­ként gon­dol­kod­nak a világ­ról. Remél­he­tő­leg mára ez a rácso­dál­ko­zás már elma­rad, hiszen egy­re ter­mé­sze­te­sebb, hogy mind­annyi­an mások vagyunk. Mit jelent pon­to­san, melyek a fel­is­mer­he­tő tüne­tek? Kál­mán­né Péli Ibo­lya gyógy­pe­da­gó­gus össze­fog­la­ló­ja követ­ke­zik.

Nem vagyunk egy­for­mák. Ez így van jól, ettől szí­nes a világ. Ezt a napot a kék szín hat­ja át. Lát­ha­tunk kék­kel meg­vi­lá­gí­tott épü­le­te­ket és olyan sze­mé­lye­ket, akik tuda­to­san visel­nek kék ruhát. Ez a szín szim­bó­lu­ma ennek a jeles nap­nak. Ápri­lis 2‑a az autiz­mus világ­nap­ja.

Az autiz­mus spekt­rum­za­var

Maga az elne­ve­zés a görög autosz (önma­ga) név­más­ból ered, nem újke­le­tű, már Hip­pok­ra­tész ide­jé­ben fel­fi­gyel­tek rá a görög orvo­sok. Fon­tos leszö­gez­ni, hogy egy álla­pot­ról beszé­lünk, tehát nem gyó­gyít­ha­tó, dag­nó­zist komp­lex vizs­gá­lat alap­ján csak pszi­chi­á­ter állít­hat fel. Szám­ta­lan meg­je­le­né­si for­má­ja van, a nem beszé­lő, értel­mi fogya­té­kos­ság­gal tár­su­ló autiz­mus­tól kezd­ve a külön­le­ges képes­sé­gek­kel vagy érdek­lő­dé­si kör­rel ren­del­ke­ző, nor­mál intel­lek­tu­sú sze­mély autiz­mu­sá­ig.

Éppen ezért az utób­bi évti­ze­dek­ben már autiz­mus spekt­rum­za­var­nak (ASD) neve­zik, mert egy álla­po­tok szé­les spekt­ru­mát fel­öle­lő gyűj­tő­fo­ga­lom­ról van szó, ami egy ide­gi fej­lő­dé­si rend­el­le­nes­ség.

Az érin­tet­tek­nél a kom­mu­ni­ká­ció, a köl­csö­nös tár­sas inter­ak­ci­ók, illet­ve a rugal­mas visel­ke­dés­szer­ve­zés terén (mennyi­re tud vala­ki alkal­maz­kod­ni a min­den­na­pi éle­tünk vál­to­zá­sa­i­hoz, nem várt ese­mény­hez) lehet­nek egye­di mér­té­kű elté­ré­sek, amit tovább befo­lyá­sol­hat az érin­tett­ség mér­té­ke, az adott sze­mély nyel­vi, intel­lek­tu­á­lis képes­ség­szint­je, az eset­le­ge­sen tár­su­ló zava­rok vagy beteg­sé­gek és egyéb kör­nye­ze­ti hatá­sok is.

Jelen­leg a leg­utób­bi ada­tok sze­rint a 8 éve­sek köré­ben min­den 54. gye­rek küzd autiz­mus spekt­rum­za­var­ral. Ugyan­ak­kor sok autis­ta nincs is diag­nosz­ti­zál­va, töb­ben maguk, fel­nőtt koruk­ban jön­nek rá, hogy nehe­zeb­ben tud­nak közös­ség­be beil­lesz­ked­ni, kép­te­le­nek alkal­maz­kod­ni a vál­to­zá­sok­hoz, zavar­ja őket a fény, a hang, így fel­nőtt­ko­ri önál­ló­sá­guk kor­lá­to­zot­tab­bá vál­hat, nehe­zeb­ben bol­do­gul­nak tár­sas kap­cso­la­ta­ik során, hát­rány érhe­ti őket a mun­ka­erő­pi­a­con.

Külö­nös visel­ke­dés

Aki autiz­mus spekt­rum­za­var­ral érin­tett, az több­nyi­re csök­kent mér­ték­ben tud részt ven­ni tár­sa­dal­mi kap­cso­la­tok­ban, álta­lá­ban a szo­ci­á­lis kész­sé­gek terén elma­ra­dás vagy nehéz­ség figyel­he­tő meg, nehe­zeb­ben barát­koz­nak, kom­mu­ni­ká­ci­ós szi­tu­á­ci­ók­ban prob­lé­mák jelent­kez­het­nek, érdek­lő­dé­sük­ben, visel­ke­dé­sük­ben az átlag­tól való elté­rés mutat­koz­hat meg.

Az autiz­mus egy olyan spekt­rum, ami súlyos­sá­gát tekint­ve külön­bö­ző foko­za­tok­ban lehet jelen: a különc visel­ke­dés­től kezd­ve a tel­je­sen beszű­kült tudat­tal élő, nem kom­mu­ni­ká­ló autis­tá­kig.

Ere­de­te isme­ret­len, de a gene­ti­kai ténye­zők nin­cse­nek kizár­va. Ahogy az álla­pot meg­je­le­né­si for­mái is egye­di­ek, való­szí­nű­leg a kiala­ku­lá­sa is össze­tett folya­mat követ­kez­mé­nye, több ok össz­já­té­ka lehet. Főként men­tá­lis és visel­ke­dé­si zava­ro­kat okoz. Szin­te lehe­tet­len meg­fo­gal­maz­ni, hogyan lehet a spekt­rum­za­vart fel­is­mer­ni. Kis­sé külö­nös visel­ke­dé­sük miatt szám­ta­lan eset­ben meg­szól­ják, kikö­zö­sí­tik őket. Más meg­kö­ze­lí­tés­ből külön­le­ges­nek, „cso­da­bo­gár­nak” tekint­he­tő az autis­ta sze­mély, hiszen van­nak, akik kima­gas­ló képes­sé­gek­kel ren­del­kez­nek, kimon­dot­tan tehet­sé­ge­sek egy-egy tevé­keny­ség­ben, zené­ben, tánc­ban, mate­ma­ti­ká­ban, sport­ban.

Az autiz­mus spekt­rum­za­var­ra uta­ló jelek gye­re­kek­nél

Az autiz­mus­ra uta­ló jelek álta­lá­ban már a gyer­mek 3 éves kora előtt meg­je­len­nek. Az autisz­ti­kus tüne­te­ket muta­tó gye­re­kek tár­sa­ik­hoz képest alul­ma­rad­nak a kom­mu­ni­ká­ci­ó­ban, a szo­ci­á­lis visel­ke­dés­ben és a rugal­mas gon­dol­ko­dás­ban. Min­den­kép­pen szük­sé­ges meg­je­gyez­ni, hogy egy-egy tünet fel­buk­ka­ná­sa még ne adjon okot az aggo­da­lom­ra. Annál is inkább, mert több tünet együt­tes fenn­ál­lá­sa ese­tén is csak pszi­chi­á­ter szak­or­vos véle­mé­nye alap­ján mond­ha­tó ki az autiz­mus spekt­rum­za­var diag­nó­zis. Ezek között a jelek között lehet­nek, ha a gyer­mek nem rea­gál a nevé­re, ha nem utá­noz (pl. a mosolyt, a tap­so­lást), így a tár­sas kész­sé­gek fej­lő­dé­sé­ben is mutat­koz­hat elma­ra­dás. Ismét­lő­dő visel­ke­dé­sek mutat­koz­hat­nak meg moz­gá­sok, tárgy­hasz­ná­lat vagy beszéd terén. Sok­szor ismé­tel­nek sza­va­kat, mon­da­to­kat.

Az is lehet egy jel a szü­lő szá­má­ra, ha a gyer­mek az állan­dó­ság­hoz, a ruti­nok vál­to­zat­lan betar­tá­sá­hoz túl­sá­go­san mere­ven ragasz­ko­dik. Az autiz­mus spekt­rum­za­var­ban a gyer­me­kek nehe­zen isme­rik fel az érzel­me­ket az arc­ki­fe­je­zé­sek­ből és a test­be­széd­ből. Ez a későb­bi­ek­ben is elkí­sér­he­ti őket, ezért nem­igen értik meg a humort, a gúnyt, az iró­ni­át. Ebből kifo­lyó­lag sok fél­re­ér­tés adód­hat szá­muk­ra éle­tük során. A Zene Gye­re­kek­nek csa­tor­na Érzé­sek című gye­rek­da­la segít­sé­gé­vel az érzé­sek fel­is­me­ré­se és azo­no­sí­tá­sa tuda­to­san gya­ko­rol­ha­tó:

Az autisták(már a gyer­me­kek is) kerü­lik a szem­kon­tak­tust, az érin­tést. Több­nyi­re jel­lem­ző rájuk, hogy túl­sá­go­san érzé­ke­nyek a szen­zo­ros inge­rek­re, mint pél­dá­ul bizo­nyos han­gos zajok, az erős fény vagy egyes anya­gok tapin­tá­sa. Sokan emi­att csak befo­gott fül­lel vagy fül­vé­dő­ben tud­ják elvi­sel­ni az élet zaja­it.

Aján­la­tos szá­muk­ra inger­sze­gény kör­nye­ze­tet kiala­kí­ta­ni, kerül­ni a képe­ket, szí­ne­ket, deko­rá­ci­ó­kat. Zavar­hat­ja őket bár­mi­lyen anyag érin­té­se, ezért egye­sek nem is sze­ret­nek meg­érin­te­ni sem­mit kéz­zel. Mások sza­gok­ra, illa­tok­ra érzé­ke­nyek, akár túl­zott mér­ték­ben is. Az átlag­nál gyak­rab­ban for­dul elő náluk alvás­za­var, evés­za­var. Elő­for­dul­hat, hogy csu­pán néhány ételt fogad­nak el, ún. sze­lek­tív evés jel­lem­ző rájuk, zavar­hat­ja őket az étel illa­ta, tex­tú­rá­ja, kiné­ze­te stb. Azon­ban van rá esély, hogy hosszas pró­bál­ko­zás után bizo­nyos éte­le­ket elfo­gad­ja­nak, meg­ked­vel­je­nek. Ebben is, mint álta­lá­ban min­den új dolog beve­ze­té­sé­nél sok türe­lem­re és követ­ke­ze­tes­ség­re van szük­ség.

Ha a kis­gyer­mek­nél két-három tünet­nél töb­bet érzé­kel a szü­lő, érde­mes lehet a védő­nő­vel, a gye­rek­or­vos­sal kon­zul­tál­ni, hogy ha szük­sé­ges, minél koráb­ban kerül­jön a gyer­mek szak­or­vos­hoz.

Egy­re több diag­nó­zis

Az autiz­mus spekt­rum­za­var egy­re több ember­nél van jelen. Az oko­kat még kere­sik, de elkép­zel­he­tő az is, hogy nincs szá­mot­te­vő emel­ke­dés, csak gyak­rab­ban és jóval koráb­ban isme­rik fel a diag­nó­zis kri­té­ri­u­ma­it. Aki autiz­mus spekt­rum­za­var­ral küzd, az az isko­lá­ban sajá­tos neve­lé­si igé­nyű, SNI tanu­ló.

Szin­te min­den autis­ta gyer­mek­re jel­lem­ző, hogy a szo­ci­á­lis inter­ak­ci­ók­ban és a kom­mu­ni­ká­ci­ós nyelv­ben késés fedez­he­tő fel. Gya­ko­ri­ak az alvás­za­va­rok náluk, a fóbi­ák, az evés­za­va­rok, a düh­ki­tö­ré­sek, nem rit­ka az auto­ag­resszió sem.

Egy olyan spekt­rum­za­var­ról van szó, ahol nincs éles határ, az átme­ne­tek foly­to­no­sak. Sok autiz­mus­sal élő sze­mély kor­lá­to­zott, szűk­kö­rű érdek­lő­dést mutat bizo­nyos tár­gyak, tevé­keny­sé­gek iránt, ezért nem rit­kán hatal­mas szen­ve­déllyel fog­lal­koz­nak az álta­luk ked­velt tevé­keny­sé­gek­kel, pl. gyűj­tés, model­le­zés, raj­zo­lás.

Az autis­ták között elő­for­dul­hat az is, hogy csök­kent kom­mu­ni­ká­ci­ós kész­sé­gek­kel ren­del­kez­nek, saját sza­va­kat hasz­nál­nak, echol­ál­nak, vagy­is vissz­hang­sze­rű­en utá­noz­zák a beszé­det, de van­nak közöt­tük olya­nok is, akik egy­ál­ta­lán nem beszél­nek. Az ő ese­tük­ben az alter­na­tív kom­mu­ni­ká­ció esz­kö­zei segít­het­nek, pl. kép­cse­rés kom­mu­ni­ká­ció, gesz­tus­jel­nyelv.

A spekt­rum egyik része, az Asper­ger-szind­ró­ma, ame­lyet Hans Asper­ger oszt­rák pszi­chi­á­ter és gyer­mek­or­vos írt le elő­ször 1944-ben. Asper­ger –szind­ró­ma ese­tén nor­mál (vagy annál maga­sabb) intel­li­gen­cia­szin­tű sze­mély kivá­ló képes­sé­gek­kel ren­del­kez­het, átla­gon felü­li szó­kinccsel bír­hat, de bizo­nyos kom­mu­ni­ká­ci­ós hely­ze­tek­ben az arc­ki­fe­je­zés, test­be­széd, hang­hor­do­zás értel­me­zé­se prob­lé­mák­ba ütkö­zik, a szem­kon­tak­tust nehe­zen tűri. Nem egye­di dolog, hogy az Asper­ger-szind­ró­más magá­tól is képes fel­is­mer­ni azo­kat a dol­go­kat, ami­ben eltér a töb­bi ember­től, sőt meg­ta­nul­ja leküz­de­ni hát­rá­nya­it, és képes beil­lesz­ked­ni a tár­sa­da­lom­ba akár anél­kül is, hogy tud­ná magá­ról, hogy Asper­ger-szind­ró­más.

Sokat segít­het a napi­rend

Amennyi­ben egy gyer­mek­ről kide­rül, hogy autiz­mus spekt­rum­za­var­ral küzd, fon­tos, hogy állan­dó napi­rend legyen szá­má­ra kiala­kít­va. Közös­ség­ben, az óvo­dá­ban, az isko­lás évek ele­jén fotók segít­sé­gé­vel aján­la­tos meg­ter­vez­ni a gyer­mek vár­ha­tó napi tevé­keny­sé­ge­it, ha beszél a gyer­mek, és meg­ta­nult már írni és olvas­ni is, akkor írott for­má­ban is lehet. Lénye­ges, hogy ne csak a közös­ség­ben, hanem a csa­lád­ban is követ­ke­ze­te­sen alkal­maz­zák a vizu­á­lis segéd­esz­kö­zö­ket. Az autiz­mus spekt­rum­za­var­ral küz­dő gyer­mek napi rutin­ját fel­bo­rít­hat­ja bár­mi­lyen várat­lan ese­mény, szá­muk­ra talán irre­á­lis mér­té­kű vál­to­zás­nak tekint­he­tő. Ezek rend­kí­vü­li módon kibil­lent­he­tik őket a lel­ki egyen­sú­lyuk­ból, ezért ha lehet­sé­ges, akkor min­den ter­ve­zett prog­ram előtt érde­mes elké­szí­te­ni szá­muk­ra a vár­ha­tó tevé­keny­sé­gek folya­mat­áb­rá­ját, vagy képes, illet­ve szö­ve­ges napi­rend­jü­ket.

Szá­mos olyan dol­got is meg kell és meg is lehet nekik taní­ta­ni, amit más gye­re­kek szin­te játsz­va elles­nek kör­nye­ze­tük­ből. Rész­le­te­sen, lépés­ről lépés­re el kell nekik magya­ráz­ni (vagy képek segít­sé­gé­vel meg­ér­tet­ni velük) pél­dá­ul, hogyan tanul­ja­nak, hogyan tart­sa­nak ren­det, hogyan visel­ked­je­nek egy adott szi­tu­á­ci­ó­ban, hogyan szok­ja­nak le olyan rossz szo­ká­sa­ik­ról, ame­lyek a közös­ség nor­mái sze­rint nem meg­en­ge­det­tek, hogyan alkal­maz­kod­ja­nak tár­sa­ik­hoz. stb. Vég­te­len türe­lem és sok idő kell hoz­zá, hogy apró sike­re­ket érjünk el. Azon­ban a pik­to­gra­mok, képes vagy szö­ve­ges táb­lák, folya­mat­áb­rák, táb­lá­za­tok sokat segít­het­nek, hogy a gye­rek meg­szok­ja, és beil­lessze az egyes ele­me­ket a rutin­já­ba.

Híres autis­ták

Már az elmúlt évszá­za­dok­ban élt több híres ember­ről is kide­rült, hogy való­szí­nű­leg autis­ták lehet­tek, ugyan­ak­kor a most élő híres­sé­gek között is akad, aki fel­vál­lal­ja autiz­mus spekt­rum­za­va­rát.

A rene­szánsz mes­ter, Miche­lan­ge­lo fel­té­te­lez­he­tő­en asper­ge­res volt. A szob­rász, fes­tő, épí­tész és köl­tő a kül­vi­lág iránt nem iga­zán muta­tott érdek­lő­dést, nehe­zen terem­tett kap­cso­la­to­kat, figyel­mét kizá­ró­lag saját bel­ső vilá­ga kötöt­te le. Éppen aktu­á­lis mun­ká­it meg­szál­lott szen­ve­dé­lyes­ség­gel  végez­te.

Isa­ac New­ton angol fizi­kus, mate­ma­ti­kus, csil­la­gász, filo­zó­fus és alki­mis­ta ifjú­ko­rá­ban sok­szor kima­radt az isko­lá­ból. Keve­set beszélt, és úgy el tudott merül­ni a mun­ká­já­ban, hogy min­den­ről, még az evés­ről is elfe­lejt­ke­zett. 

Charles Dar­win az evo­lú­ció­el­mé­let aty­ja nagy való­szí­nű­ség­gel az asper­ge­re­sek közé tar­to­zott. A neves tudós kerül­te az embe­rek tár­sa­sá­gát, ugyan­ak­kor az embe­ri kap­cso­la­tok­ra vonat­ko­zó meg­fi­gye­lé­sei rend­kí­vül pre­cí­zek vol­tak. Érin­tett­sé­gét bizo­nyít­hat­ja az is, hogy kény­sze­res levél­író­nak szá­mí­tott.

Albert Eins­tein fizi­kai Nobel-díjas, aki kilenc­éve­sen még nem beszélt folyé­ko­nyan, szü­lei men­tá­lis épsé­ge miatt aggód­tak. Fel­te­he­tő­leg Asper­ger-szind­ró­más volt. Eins­tein­ből ‑saját elmon­dá­sa sze­rint- hiány­zott a kész­te­tés a más embe­rek­kel való kap­cso­lat­te­rem­tés­re.

Ugyan Tim Bur­ton, ame­ri­kai film­ren­de­zőt hiva­ta­lo­san soha nem diag­nosz­ti­zál­ták autiz­mus­sal, még­is tud azo­no­sul­ni az álla­pot­tal. Gye­rek­ko­rá­ban vissza­hú­zó­dó volt, szí­ve­sen fes­tett, raj­zolt és fil­me­ket nézett. A film­ren­de­ző kimon­dot­tan intel­li­gens és elhi­va­tott, cso­dá­la­tos  humor­ér­zék­kel és kép­ze­lő­erő­vel ren­del­ke­zik, továb­bá szen­ve­dé­lye­sen, iga­zi meg­szál­lott­ság­gal kon­cent­rál a mun­ká­i­ra.  

Öltözz kék­be!

Fon­tos a figye­lem­fel­hí­vás, hogy az autiz­mus spekt­rum­za­var­ral küz­dők éle­te min­den tekin­tet­ben aka­dály­men­tes legyen. A tár­sa­da­lom legyen fel­ké­szül­ve az elfo­ga­dá­suk­ra, a szük­ség sze­rin­ti segít­ség­adás­ra. Fon­tos a korai fel­is­me­rés, a meg­fe­le­lő diag­nó­zis fel­ál­lí­tá­sa, a szak­sze­rű fej­lesz­tés. Ezen a világ­na­pon szám­ta­lan figye­lem­fel­hí­vó prog­ram­mal készül­nek ország­szer­te.

 Az Autis­ták Orszá­gos Szö­vet­sé­ge olda­lán több­fé­le prog­ram közül válo­gat­ha­tunk, de külön­bö­ző egye­sü­le­tek, civil szer­ve­ze­tek is készül­nek, hogy támo­ga­tá­suk­kal és össze­fo­gá­suk­kal fel­hív­ják a figyel­mün­ket egy­más elfo­ga­dá­sá­ra. Kék szí­nű ruhá­za­tunk­kal mi is kife­jez­het­jük együtt­ér­zé­sün­ket.

Kál­mán­né Péli Ibo­lya

_{For­rás: itt, itt, itt, itt ‚itt és itt, kiemelt kép for­rá­sa: Can­va- Pixels by Diver­si­fy­lens}