Alé­né Kucse­ra And­rea gyógy­pe­da­gó­gus, a béké­si Dr. Illyés Sán­dor Óvo­da, Álta­lá­nos Isko­la, Szak­is­ko­la, Kész­ség­fej­lesz­tő Isko­la, Kol­lé­gi­um és Egy­sé­ges Gyógy­pe­da­gó­gi­ai Mód­szer­ta­ni Intéz­mény főigaz­ga­tó­ja, két gyer­mek édes­any­ja. Első­szü­lött lánya, Pat­rí­cia súlyo­san hal­mo­zot­tan sérült.  And­rea ken­dő­zet­len őszin­te­ség­gel beszél csa­lád­já­ról, sérült nagy­lá­nyá­ról, elfo­ga­dás­ról, min­den­na­pi nehéz­sé­gek­ről, és arról, hogy a meg­pró­bál­ta­tá­sok elle­né­re hogyan tart­ha­tó fenn a csa­lá­di össz­hang. Kál­mán­né Péli Ibo­lya inter­jú­ja Alé­né Kucse­ra And­re­á­val.

Néhány hónap­ja készí­tet­tem egy inter­jút Tóth Károllyal. Kar­csi 3 hóna­po­san egy lejárt sza­va­tos­sá­gú gyer­mek­vak­ci­na miatt ideg­rend­sze­ri sérü­lést szen­ve­dett, káro­so­dott a moz­gás-és beszéd­köz­pont­ja, két­dip­lo­más, kere­kes­szé­kes tán­cos, aki elő­adó­mű­vé­sze­té­vel pró­bál­ja a fogya­té­kos­ág­gal élők­re fel­hív­ni az embe­rek figyel­mét.  Kar­csi tör­té­ne­tét meg­is­mer­ve fogal­ma­zó­dott meg ben­nem elő­ször, hogy igen­is beszél­nünk kell arról is, ami­ről sok­szor oly nehéz. Nem lehet a 21. szá­zad­ban tabu a fogya­té­kos­ság.

Alé­né Kucse­ra And­rea első gyer­me­ke, Pat­rí­cia szü­le­té­se­kor komp­li­ká­ci­ók lép­tek fel

A csa­lá­dok szá­má­ra a baba­vá­rás egy izga­lom­mal teli, bol­dog vára­ko­zás. Ahogy tel­nek a váran­dós­ság hónap­jai, egy­re nagyobb a vágy a leen­dő szü­lők­ben, hogy kar­ja­ik­ban tart­has­sák pici gyer­me­kü­ket. Sok­szor ki is mond­ják: nem szá­mít, hogy fiú‑e vagy lány, csak egész­sé­ges legyen. A szü­lést köve­tő­en szin­te eufo­ri­kus álla­pot­ba kerül az édes­anya és édes­apa. Kivé­ve, hogy­ha vala­mi komp­li­ká­ció lépett fel a szü­lés köz­ben, vagy a cse­cse­mő nem egész­sé­ge­sen szü­le­tett. Akkor az öröm helyett a döb­be­net, a düh, a két­ség­be­esés lesz úrrá a szü­lő­kön. Na, de med­dig tart a sokk? Hogyan lehet úrrá len­ni mind­eze­ken, és hogyan lehet alkal­maz­kod­ni a meg­vál­to­zott élet­mód­hoz? 

Kál­mán­né Péli Ibo­lya: Andi, nála­tok med­dig tar­tott a szü­lés utá­ni sokk­ha­tás? 

Alé­né Kucse­ra And­rea: Pat­rí­cia 1997. decem­ber 19-én szü­le­tett, kará­csony előtt pár nap­pal, egy egész­sé­ges váran­dós­ság­ból. A váran­dós­ság 36. heté­ben egyik reg­gel elfolyt a mag­zat­víz, és elin­dul­tunk a kór­ház­ba, hogy meg­él­jük a csa­lá­dok, az anya és az apa szá­má­ra a leg­fel­eme­lőbb, leg­ben­ső­sé­ge­sebb pil­la­na­to­kat, hogy egy cso­da­szép kis­gyer­me­ket tart­has­sunk a kezünk­ben. Saj­nos komp­li­ká­ci­ók lép­tek fel, egy nagyon hosszú vajú­dást köve­tő­en este fél 8‑kor szü­le­tett meg Pat­rí­cia, ter­mé­sze­tes úton, szin­te feke­te bőr­rel. De még így is gyö­nyö­rű volt.

Nem sírt fel jó egy óra hosszá­ig, és élet-halál között lebe­gett. Nem adták a kezem­be, nem fek­tet­ték a mell­ka­som­ra, mert a követ­ke­ző 1–1,5 órá­ban az éle­té­ért küz­döt­tek. Tamás, a fér­jem köz­ve­tí­tett, hogy mit csi­nál­nak Vele. Vég­re vala­mi nagyon gyen­ge, elcsi­gá­zott kis han­got hall­hat­tunk, és 5 perc múl­va már úton vol­tak Vele a gyer­mek inten­zív osz­tály­ra.

A sokk­ha­tás 4, 5 éves korá­ig biz­tos elkí­sért min­ket. Ekkor Ózdon lak­tunk. Abban a hit­ben köl­töz­tünk el, hogy a min­den­na­pos Dévény-terá­piával jelen­tős javu­lás érhe­tő el Paca (Pat­rí­cia) fej­lő­dé­sé­ben.

K.P.I.: Milyen segít­sé­get kap­ta­tok a kez­de­tek kez­de­tén? Kik­re szá­mít­hat­ta­tok? 

A.K.A.: Segít­ség­re csak csa­lá­don belül szá­mít­hat­tunk. Nem volt, és jelen­leg sincs olyan komp­lex szo­ci­á­lis védő­há­ló, mely kez­de­tek­től az ilyen trau­mán áteső csa­lá­dok mel­lett áll­na. A kora­szü­löt­te­ket támo­ga­tó KORE Egye­sü­letnek és a Down Dada szol­gá­lat­nak viszont van­nak tapasz­talt önkén­te­se­ik, akik támo­ga­tást, segít­sé­get tud­nak nyúj­ta­ni.

K.P.I.: Hogyan tel­tek az első évek?

A.K.A.: A szü­lés utá­ni 5. napon enged­tek ki a kór­ház­ból. Decem­ber 24‑e volt. Kará­csony, a sze­re­tet ünne­pe. Ez az ünnep szá­mom­ra ettől az évtől elvesz­tet­te a való­di üze­ne­tét. Első utunk a gyer­mek inten­zív volt. Azt gon­dol­tam, hogy a párom és a szü­le­im által elmon­dot­tak alap­ján fel­ké­szül­tem a kis­lá­nyom­mal való talál­ko­zás­ra.

De ami ott foga­dott, arra nem lehet fel­ké­szül­ni egy fia­tal édes­anyá­nak, 23 éves vol­tam ekkor. Pat­rí­cia sípo­ló gépek között, az inku­bá­tor­ban feküdt, és 7 db infú­zi­ós cső volt beköt­ve a pici tes­te min­den részébe…Akkor ott egy másod­perc alatt dőlt rom­ja­i­ba a világ, a két­ség­be­esés, a fáj­dal­mam leír­ha­tat­lan.

Az orvo­sok, a nővé­rek biza­ko­dók vol­tak, hiszen napi szin­ten kezel­tek ilyen súlyos álla­po­tú gyer­me­ke­ket, mint Pat­rí­cia. A 3. hét­től kive­het­tük az inku­bá­tor­ból, és vég­re magam­hoz ölel­het­tem, beszív­hat­tam finom baba­il­la­tát. Fél­tem, de nagyon bol­dog vol­tam, és elkezd­het­tem táp­lál­ni.

A kór­ház­ból a 4. héten úgy enged­tek haza min­ket, hogy a korá­nak meg­fe­le­lő moz­gás­min­tá­val ren­del­ke­zik. Havon­ta kel­lett vissza­vin­ni korai gon­do­zó­ba, neu­ro­ló­gi­á­ra. Szé­pen fej­lő­dött, gyö­nyö­rű volt, ugyan­ak­kor nagyon sokat sírt.

Ekkor már — annak elle­né­re, hogy első gyer­me­kem volt — lát­tam, hogy vala­mi nincs rend­ben a moz­gá­sá­val, hiszen a Vele egy­ko­rú babák már nyúl­tak a játé­kért, kúsz­tak, Ő viszont sem­mit nem tudott csi­nál­ni. Akart, de nem sike­rült. Rend­kí­vül fesze­sek vol­tak az izmai. Az értel­me viszont szé­pen nyi­la­do­zott. Hun­cut, mosoly­gós, csi­bész csaj­szi volt.

Ott­hon folya­ma­to­san a Kato­na-féle tor­nát végez­tük, de érez­tem, lát­tam, hogy ez kevés. A neu­ro­ló­gus­tól érde­mi választ nem kap­tam egyéb moz­gás­fej­lesz­tést ille­tő­en, ami a mai napig dühöt vált ki ben­nem, mert a Dévény- féle terá­pia elér­he­tő közel­ség­ben volt, és mikor 6 hóna­po­san egy szü­lő taná­csá­ra elvit­tem Patit, már akkor azt mond­ta a gyógy­tor­nász, hogy olyan súlyo­san érin­tett a moz­gá­sa, hogy való­szí­nű­leg amíg él, támo­ga­tás­ra lesz szük­sé­ge. Két éven keresz­tül heti egy-két alka­lom­mal hord­tam Dévény- terá­pi­á­ra, de elő­re­lé­pés nem tör­tént a moz­gá­sá­ban. Ekkor azt java­sol­ta a gyógy­tor­nász, hogy keres­sünk egy olyan Dévé­nyes szak­em­bert, aki napi szin­ten vál­lal­ja Paca keze­lé­sét, hát­ha a “lökés­te­rá­pi­á­val” bein­dít­ha­tók a nagy­moz­gá­sok.

A vélet­len, a sors ren­de­zé­se, hogy Ózdon volt egy kivá­ló Dévény- terá­pi­ás szak­em­ber, ahol nekem apai ágon roko­nok élnek. Ők segí­tet­tek albér­le­tet keres­ni. Még itt­hon eldön­töt­tük a párom­mal, hogy aki hama­rabb talál állást, az megy dol­goz­ni. Taní­tói vég­zett­sé­gem­mel ez nekem sike­rült előbb, így apa maradt ott­hon Pat­rí­ci­á­val, és járt Vele tor­ná­ra. A napi keze­lé­sek hatá­sá­ra elkez­dett mász­ni, meg tudott ülni a két sar­ka között.

Okos volt, elkez­dett a maga nyel­vén már nem csak han­got adni, hanem szó­ta­go­kat mondani.Viszont a túl­moz­gá­sa- mely az agyi sérü­lés miatt nem épült le — nagyon meg­ne­he­zí­tet­te a fej­lesz­té­sét, önál­ló­sá­gát. Azért, hogy a kor­osz­tá­lyá­val is legyen kap­cso­la­ta, 2–3 heten­te meg­en­ged­te az egyik óvo­da, hogy apá­val bent legyen egy-két óra hosszat a cso­port­ban. Közel 2 éve vol­tunk már Ózdon, mikor is a gyógy­tor­nász azt mond­ta- amit már előt­te mi is észrevettünk‑, hogy jó ide­je stag­nál Paca álla­po­ta, ezért azt taná­csol­ja, hogy jöj­jünk haza, és foly­tas­suk itt­hon a tor­nát heti egy-két alka­lom­mal. Ezt köve­tő­en 2000 nya­rán haza­köl­töz­tünk Med­gyes­egy­há­zá­ra.

Haza­köl­tö­zé­sünk után a fel­té­te­lek hiá­nyá­ban a helyi óvo­dá­ba nem vet­ték fel Pat­rí­ci­át, így Békés­csa­bán sike­rült az akkor indu­ló integ­rá­ló óvo­dá­ba beke­rül­nünk. Pati jól érez­te magát az óvo­dá­ban, sze­ret­ték, a fej­lesz­té­se­ken dicsér­ték. Hihe­tet­len aka­ra­ta volt. Ez sok­szor — a mai napig — hát­rány, mint előny, mert a nagy igye­ke­ze­té­ben az izmai meg­fe­szül­nek, begör­csöl­nek, és nem enge­del­mes­ked­nek a vég­tag­jai. Meg­in­dult las­san a beszéd­fej­lő­dé­se, de nagyon nehéz volt (és ma is az) meg­ér­te­ni, mert az agyi sérü­lés dysarthrya‑t (beszéd­hang­kép­zé­si zavar) oko­zott Nála. Még az ózdi tar­tóz­ko­dá­sunk alatt fel­vet­tem a kap­cso­la­tot a buda­pes­ti Bliss Ala­pít­vánnyal, ahol elvé­gez­ték a szük­sé­ges vizs­gá­la­to­kat, és ezután 2–3 havon­ta jár­tunk vissza. Igye­kez­tek ben­nün­ket hasz­nos taná­csok­kal ellát­ni, illet­ve logo­pé­di­ai fog­lal­ko­zá­so­kat biz­to­sí­tot­tak.

Itt lát­tuk elő­ször, hogy az aka­dá­lyo­zott beszéd­fej­lő­dé­sű gyer­me­kek­nek is van­nak lehe­tő­sé­ge­ik. Hiva­tás­tu­dat­tal, tel­jes érté­kű ember­ként tekin­tet­tek, tekin­te­nek a hal­mo­zot­tan sérült sze­mé­lyek­re.

Az óvo­dá­ban a kon­duk­tor azt mond­ta, hogy Paca szá­má­ra a leg­meg­fe­le­lőbb hely Buda­pes­ten a Pető Inté­zet len­ne, mert ott biz­to­sí­ta­nák szá­má­ra a leg­op­ti­má­li­sabb fej­lő­dést. Sokat beszél­get­tünk, szám­ba vet­tük a lak­ha­tá­si, mun­ka­hely lehe­tő­sé­ge­ket, és dön­töt­tünk.

Egy év itt­hon tar­tóz­ko­dás után ismét köl­töz­tünk. Ezút­tal Buda­pest­re. Pat­rí­cia ekkor 6 éves volt, és 8 éves korá­ig volt a buda­pes­ti Pető Inté­zet óvo­dá­sa, isko­lá­sa. Az idő és az anya­gi szű­kös­ség miatt 4. eme­le­ti lift nél­kü­li lakást tud­tunk bérel­ni. Ez azt jelen­tet­te, hogy apá­nak min­den reg­gel és min­den este kere­kes­szék­kel együtt kel­lett kis­lá­nyun­kat le — és föl­vin­ni az eme­let­re.

Pati moz­gás­fej­lő­dé­se azon­ban még itt (Pető Inté­zet) sem javult. Az orto­péd orvos adduk­tor- (comb­kö­ze­lí­tő izom) és Achil­les- műté­tet java­solt. A műtét 4 hét ter­pesz­gip­szet jelen­tett. A két boká­ja között egy mere­ví­tőt helyez­tek el, és ezzel együtt gip­szel­ték be mind a két lábát. Ez biz­to­sí­tot­ta, hogy ne tud­ja össze­zár­ni a lábát. Ez sem volt egy könnyű idő­sza­ka az éle­tünk­nek. A nagy­szü­lők, ami­kor tehet­ték, hét­vé­gé­re fel­jöt­tek hoz­zánk, mert egyéb­ként tel­je­sen magunk­ra vol­tunk utal­va.

Az isko­lás évek és a para­gi­lity

K.P.I.: Emlí­tet­ted, hogy a Pető Inté­zet isko­lá­já­ban kezd­te Pat­rí­cia az első osz­tályt. Hogyan tel­tek az isko­lás évek?

A.K.A.: Az óvo­dai év után, mivel Paca már 6 és fél éves volt, azt mond­ták, hogy el kell kez­de­nünk a Pető isko­lát.

Hiá­ba volt okos, és viszony­lag jól vet­te az aka­dá­lyo­kat, én biz­tos vol­tam ben­ne, hogy nem lesz képes a nor­mál gyer­me­kek tan­ter­vét tel­je­sí­te­ni, hiszen olyan kor­lá­tai vol­tak, melyek súlyos aka­dályt jelen­tet­tek. Ezért úgy dön­töt­tünk, hogy haza­köl­tö­zünk, pon­to­sab­ban vissza Békés­csa­bá­ra, ahol  fel­vet­ték a spe­ci­á­lis isko­la 1. osz­tá­lyá­ba.

Pat­rí­cia isko­lá­ba járt, apa is, és én is dol­goz­tunk. Akkor volt prob­lé­mánk, ha Pati vélet­le­nül meg­be­te­ge­dett, mivel a túl­moz­gá­sai, a nye­lé­si nehéz­sé­gei miatt Őt a mamák­ra nem mer­tük bíz­ni. De — nem kis szer­ve­zé­sek árán — min­dig sike­rült meg­ol­da­nunk, és hál Isten­nek, rit­kán volt bete­ges. Sze­re­tett isko­lá­ba jár­ni, habár a Vele való fog­lal­ko­zás, a taní­tá­sa soha nem volt egy­sze­rű. Min­den fej­lesz­tést, ami a szak­ér­tői bizott­ság által elő volt írva, meg­ka­pott: komp­lex gyógy­pe­da­gó­gi­át, szo­mat­ope­da­gó­gi­át, logo­pé­di­át, HRG- t (víz­ben vég­zett komp­lex moz­gás­fej­lesz­tő prog­ram). A tanu­lás­ban aka­dá­lyo­zott köve­tel­mé­nyek mini­mu­mát tud­ta tel­je­sí­te­ni, las­san, de meg­ta­nult olvas­ni. Ter­mé­sze­te­sen fel­men­té­se volt a kész­ség­tár­gyak alól, később az ide­gen nyelv tanu­lá­sa alól. A vele folya­ma­to­san fog­lal­ko­zó peda­gó­gu­sok és asszisz­ten­sek viszony­lag jól meg­ér­tet­ték. Nagyon sze­ret­te az osz­tály­tár­sa­it, és ők is nagyon ked­vel­ték. A 4- 5. osz­tá­lyig kiegyen­sú­lyo­zott, vidám kis­lány volt.

Utá­na viszont egy­re gyak­rab­ban sírt, oly­kor vigasz­tal­ha­tat­la­nul, hiszen kér­dé­se­i­re, hogy “anya, mi lesz velem?”, nem sok biz­ta­tót tud­tam mon­da­ni. A lel­kem, vele együtt, nekem is dara­bok­ban volt. Nem kívá­nom sen­ki­nek azt az érzést, mikor tehe­tet­le­nül nézi a gyer­me­ke kín­ló­dá­sát, szen­ve­dé­sét.

Ebből az álla­pot­ból a Kutyá­val az Embe­rért Ala­pít­vány segí­tő­ku­tyá­ja, Gini “rán­gat­ta ki”. Ő lett/volt a leg­jobb barát­ja. Elkez­dett Gini­vel, apa segít­sé­gé­vel para­gi­lityz­ni. Nagyon sokat köszön­he­tünk a Gyu­lai Kutyás Agi­lity Sza­bad­idő­sport Klubnak, aho­va min­den héten jár­tunk edzés­re, és min­den támo­ga­tást biz­to­sí­tot­tak Pati­nak.

Fan­tasz­ti­kus volt meg­ta­pasz­tal­ni, ahogy az agi­lity pályán Pati apa segít­sé­gé­vel rend­kí­vül las­san, végig­sé­tál­ta a pályá­kat, és irá­nyí­tot­ta Ginit. A közön­ség nagyon sze­ret­te őket, rend­kí­vül meg­ha­tó volt, ahogy Pati sétált a pályán, a légy züm­mö­gé­sét is hal­la­ni lehe­tett a sport­csar­no­kok­ban! Én ilyen­kor éve­ket öre­ged­tem, annyi­ra druk­kol­tam Nekik, majd kiug­rott a szí­vem a helyé­ről.

Gini “távo­zá­sá­val” érke­zett Doki, akit Pati csak Dónak hívott. Dóval fan­tasz­ti­kus kap­cso­la­ta volt.Vele is foly­tat­ták a ver­seny­zést, egé­szen addig, amíg Dó el nem kez­dett öre­ged­ni.

Kb. 2021-ben ért véget ez a kivé­te­les kor­szak. Saj­nos Dó is meg­öre­ge­dett, és ez év máju­sá­ban közel 16 éve­sen Ő is elment. Nagyon szép idő­sza­ka volt a para­gi­lity az éle­tünk­nek, ami­kor csak tehet­tük, elvit­tük Patit a világ­baj­nok­sá­gok­ra, hiszen Ő ilyen­kor „élt iga­zán”. Jár­tunk Olasz­or­szág­ban, Cseh­or­szág­ban, Hol­lan­di­á­ban, két­szer Auszt­ri­á­ban, ahol Patit a para­gi­lity nagy­kö­ve­té­vé is válasz­tot­ták.

Vissza­tér­ve az isko­lá­ra. Pati elvé­gez­te a 8. osz­tályt, és úgy gon­dol­tuk, hogy meg­pró­bál­juk az elő­ké­szí­tő 9. osz­tályt. Az új kör­nye­zet, a meg­fe­lel­ni aka­rás olyan nyo­mást gya­ko­rolt rá, hogy az addig is erős túl­moz­gá­sai még erő­seb­bek let­tek. Sokat beszél­get­tünk, hogy mit csi­nál­junk. Végül is Pati­val közö­sen úgy dön­töt­tünk, miu­tán betöl­töt­te a 16 éves tan­kö­te­le­zett­sé­gi kort, hogy befe­jez­zük az isko­lás éve­ket.

Ezt köve­tő­en egy évig járt egy fogya­té­ko­sok nap­pa­li intéz­mé­nyé­be, majd vissza­tér­tünk az isko­lá­ba, de moz­gás­ál­la­po­ta, súlyos kor­lá­tai miatt a fej­lesz­tő neve­lés-okta­tás bizo­nyult a leg­jobb válasz­tás­nak. Béké­sen 23 éves korá­ig volt biz­to­sí­tott szá­má­ra ez az isko­lai ellá­tás.

Pat­rí­cia test­vé­re

K.P.I.: Pat­rí­ci­á­nak test­vé­re is szü­le­tett. Üveg­gye­re­kek­nek neve­zik azo­kat a gye­re­ke­ket, akik­nek az átlag­tól elté­rő, vagy kró­ni­ku­san beteg test­vé­rük van, és raj­tuk szin­te-mint az üve­gen-csak átnéz­nek, sok­kal keve­sebb figye­lem és idő jut rájuk. Mennyi­re kerül hát­tér­be az egész­sé­ges test­vér? Hogyan lehet töre­ked­ni az egyen­súly­ra? 

A.K.A.: Nagyon vágy­tunk egy máso­dik babá­ra, egy egész­sé­ges kis pirinyóra…de nagyon fél­tem. Ezért, elő­ször keres­tem orvost, aki tekin­tet­tel az előz­mé­nyek­re, elő­re elvál­lal­ta, hogy min­den eset­ben csá­szár­met­szés­sel segí­ti világ­ra a kis­ba­bán­kat.

Végül 2007 máju­sá­ban, 9 és fél­év után kezünk­ben tart­hat­tuk azt a CSODÁT, aki­re vágy­tunk. Apa a műtő előtt vára­ko­zott, és Ő lát­hat­ta elő­ször a gyö­nyö­rű, tűz­fol­tos kicsi lányun­kat. Pat­rí­cia a barát­nőm­nél szur­kolt. Az élmény össze­ha­son­lít­ha­tat­lan volt az első szü­lés­hez képest. A kór­ház­ból haza­ér­ke­zés után 2–3 hétig gyak­ran csak arra tud­tam gon­dol­ni, hogy miért nem tudott min­den Pat­rí­ci­á­val is ilyen “egy­sze­rű” len­ni.

Nehéz idő­szak volt, nehe­zen tud­tam össze­egyez­tet­ni a kicsi (Virág) és Paca körü­li teen­dő­ket. Apa sokat segí­tett, és Pat­rí­cia álla­po­ta miatt heten­te két­szer sike­rült ” házi segí­tőt” is igé­nyel­nünk, aki közel 18 évig járt hoz­zánk, és már nem is csak segí­tő, hanem barát is volt.

Virá­gon nem lehet átnéz­ni. És biz­tos vagyok ben­ne, hogy egyet­len sérült gyer­me­ket neve­lő csa­lád sem akar keresz­tül­néz­ni saját, egész­sé­ges gyer­me­kén. Virág nem hét­köz­na­pi éle­tet “válasz­tott magá­nak” azzal, hogy közénk csöp­pent.

Már kicsi­nek is rend­kí­vül önál­ló volt, igaz, sok­szor nem volt más válasz­tá­sa, de könnyen vet­te az aka­dá­lyo­kat velünk. Nagyon külön­le­ges a kap­cso­la­ta Pati­val, nagyon sze­re­tik egy­mást.

Az egyen­súly­ra min­dig nagyon igye­kez­tem figyel­ni, minő­sé­gi időt töl­te­ni Virág­gal. Az is igaz, hogy ez a minő­sé­gi idő gyak­ran csak este való­sult meg, akkor volt a “mi időnk.” Mel­lém kupo­ro­dott, és soká­ig beszél­get­tünk, majd ott aludt el mel­let­tem. Ma már érett­sé­gi­zett, fia­tal hölgy, aki éret­tebb és érzé­ke­nyebb a kor­osz­tá­lyá­nál. Nagyon külön­le­ges sze­mé­lyi­ség, és én rop­pant büsz­ke vagyok rá. 

A csa­lá­di béke elsőd­le­ges

K.P. I.: A fér­jed a táma­szod. Miként tud­tok erőt merí­te­ni a min­den­na­pok­ból?

A.K.A.: Ami­kor egy hal­mo­zot­tan sérült gyer­mek érke­zik a csa­lád­ba, az alap­ja­i­ban ren­ge­ti meg a meg­szo­kott férj — fele­ség kap­cso­la­tát. A fele­ség-anya min­den­nap­ja­it a sérült gyer­mek gon­do­zá­sa, egyik terá­pi­á­ról a másik­ra rohan­gá­lás töl­ti ki. Ez nálunk sem volt más­ként.

Az első évek­ben nagyon meg­szen­ved­tük Pati szü­le­té­sét. Utá­na a köl­tö­zé­sek sora ezt tovább nehe­zí­tet­te. Tamás sok­kal nehe­zeb­ben visel­te a tehe­tet­len­sé­get. Úgy érez­te, hogy tel­je­sen elve­szí­tett engem, ami­ben volt is igaz­ság. A folya­ma­tos éjsza­ká­zás Pati­val, a mély­sé­ges fáj­da­lom hosszú évek­re béní­tott meg engem is. És igen, volt egy idő­szak az éle­tünk­ben, ami­kor külön­vál­tak útja­ink. De el nem enged­tük egy­mást, és 8 hónap után újra együtt foly­tat­tuk tovább az éle­tün­ket. Ez a távol­lét csak meg­erő­sí­tett min­ket abban, hogy egy­más mel­lett van jövőnk.

Most már bele­szok­tunk ebbe az élet­rit­mus­ba. Tomi (apa) rend­kí­vül gon­dos­ko­dó, nézet­el­té­ré­sek nálunk is van­nak, de jó “csa­pat” vagyunk. 

K.P. I.: Nagyon elfog­lalt vagy, fele­lős­ség­tel­jes a mun­kád. Hogyan lehet meg­őriz­ni a csa­lá­di békét? 

A.K.A.: Ami­kor Pati szü­le­tett, III. éves taní­tó­kép­zős hall­ga­tó vol­tam. Az ő álla­po­ta terelt a gyógy­pe­da­gó­gia felé.

Talán ami­kor egy­ér­tel­mű­vé vált, hogy Pati­val ez egy élet­re szól, hogy el kell enged­ni a ter­ve­in­ket, a közös álma­in­kat, hogy Pati vala­ha is önál­ló lesz, és ebben kell meg­ta­lál­ni a bol­dog­sá­got, akkor vált a hely­zet “könnyeb­bé.”

Nem ker­get­jük már a lehe­tet­lent, meg­pró­bál­juk a min­den­na­pok­ból kihoz­ni a maxi­mu­mot, ami nem kis logisz­ti­kát kíván, de nem szok­tam gon­dol­koz­ni a teen­dő­kön.

Rend­kí­vül rugal­mas vagyok, és gyor­san rea­gá­lok várat­lan hely­ze­tek­ben is. Az elmúlt évek­ben Pati egész­sé­gi álla­po­ta nem egy­szer for­dult rosszabb­ra, ilyen­kor, mint­ha kívül­ről lát­nám a teen­dő­ket, átkap­csol az agyam robot üzem­mód­ba.

Tamás éjsza­kán­ként dol­go­zik, hogy reg­ge­len­te könnyeb­ben indul­junk el a szél­ró­zsa irá­nyá­ba. A csa­lá­di béke elsőd­le­ges, a mel­lett is, hogy nagyon elfog­lalt vagyok.

Pró­bá­lunk figyel­ni egy­más­ra. Édes­anyám velünk lakik, és a főzés­ben, ház­tar­tá­si mun­ká­ban nagyon sokat segít. Az is igaz, ahhoz, hogy kikap­csol­jak, és ne több tucat fiók legyen egy­szer­re kinyit­va az agyam­ban, ahhoz el kell itt­hon­ról men­nünk. Csak akkor vagyok képes nul­lá­ra redu­kál­ni a fejem­ben tom­bo­ló fel­adat­özönt.

Fon­tos a szemléletformálás-„Testbörtönben az élet”

K.P.I.: Tér­jünk vissza a nagy­lá­nyod­ra. Mivel fog­lal­ko­zik szí­ve­sen Pat­rí­cia? 

A.K.A.: Mivel Pati egye­dül sem­mit nem tud csi­nál­ni, és most már a para­gi­lity sincs, leg­na­gyobb öröm szá­má­ra, ha bicik­li­zünk, kirán­du­lunk, uta­zunk. Imád csa­va­rog­ni, sze­re­ti a tár­sa­sá­got, sze­ret közös­ség­be jár­ni. Rend­kí­vü­li meg­fi­gye­lő­ké­pes­sé­ge, memó­ri­á­ja van. Sem­mit nem felejt el, min­dent szem előtt tart, min­den­re figyel­mez­tet, és folya­ma­to­san beszél.

K.P.I.: Jelen­leg hogyan töl­ti Pati a min­den­nap­ja­it? 

A.K.A.:A mező­be­ré­nyi Fog­junk Össze Köz­hasz­nú Egye­sü­let fenn­tar­tá­sá­ban műkö­dő Föl­di Har­mó­nia Ház fogya­té­ko­sok nap­pa­li intéz­mé­nyé­be visszük reg­ge­len­te, és dél­után megyek érte. Jól érzi magát itt, jó embe­rek­kel van körül­vé­ve. Fog­lal­koz­nak vele, beszél­get­nek. Ked­ve­li a tár­sa­it.

K.P.I.: Van‑e segít­sé­ge­tek? 

A.K.A.: Pati­val kap­cso­lat­ban, a min­den­na­pok­ban nincs. Csak egy­más­ra szá­mít­ha­tunk apá­val, illet­ve, ha Virág ide­je enge­di 1–2 óra hosszá­ra, ha vala­mi SOS dolog tör­té­nik, akkor Ő is bese­gít. Tavaly fedez­tem fel egy szol­no­ki Pihe­nő­szi­get nevű, egy érin­tett édes­anya által lét­re­ho­zott hét­vé­gi fel­ügye­le­tet. Ettől kezd­ve néha hét­vé­gé­re pén­tek­től vasár­na­pig elvisszük Patit, aki rend­kí­vül örül ennek a lehe­tő­ség­nek, és most ide a Pihe­nő­szi­get­re egy 5 napos tábor­ba is megy.

Ez hatal­mas lehe­tő­ség, hogy 27 év után van egy-két sza­bad napunk, esténk. Ugyan­ak­kor annyi­ra össze vagyunk nőve, hogy meg kell szok­ni, ha nincs ott­hon, hogy nem kell éjsza­ka a kame­rát néz­nem, hogy min­den rend­ben van‑e körü­löt­te. Ter­mé­sze­te­sen ugyan­úgy 4–5 alka­lom­mal fel­ke­lek ilyen­kor is, mert a 0–24 órás készen­lét egy-két nap alatt nem szű­nik meg.

Patin is ész­re­ve­he­tő, hogy most már pró­bál elsza­kad­ni tőlünk, sze­ret­ne már mások­kal is több időt töl­te­ni, nem csak velünk. 

K.P.I.: Blo­got írsz évek óta. Milyen cél­lal íród­nak ezek a tör­té­ne­tek? 

A.K.A.:Nagyon fon­tos, hogy a hason­ló hely­zet­ben lévő csa­lá­dok­nak segít­sé­get nyújt­sunk, meg­osszuk egy­más­sal a tapasz­ta­la­to­kat.

Nekem nem volt lehe­tő­sé­gem anno más­tól erőt merí­te­nem. Nem volt sen­ki, aki azt mond­ta vol­na„ hogy “igaz, hogy nagyon nehéz, de lehet így is élni.” Meg­ta­nul­tam, hogy nem sza­bad min­dig a múlt­ban, a két­sé­gek­ben létez­ni. Mi, köszön­jük, a sok nehéz­ség elle­né­re is jól vagyunk, és bár­mi­lyen fur­csa is, ha mosoly­gok, őszin­tén teszem.

A blogírás­sal saját magam is gyó­gyí­tot­tam, kiír­tam magam­ból a fáj­dal­mat. Most már új tar­tal­ma­kat a blog­ba nem írok, mert van egy Face­book oldal, az “Ale Pat­rí­cia- Test­bör­tön­ben az élet”, és itt osz­tom meg a min­den­nap­ja­in­kat. Sze­ret­ném a tár­sa­da­lom szem­lé­le­tét is for­mál­ni. Nagyon sokan elvesz­nek apró-csep­rő prob­lé­má­ik­ban, és azt gon­dol­ják, hogy milyen nehéz­sé­ge­ket támaszt elé­jük az élet. Több vissza­jel­zés érke­zik, ha meg­is­me­rik, elol­vas­sák a velünk tör­tén­te­ket, átér­té­ke­lik a saját gond­ja­i­kat. 

K.P.I.: Ami­kor elő­ször meg­lát­tam a You­Tu­be csa­tor­ná­dat, akkor fogal­ma­zó­dott meg ben­nem ennek az inter­jú­nak a gon­do­la­ta. Nem könnyű erről a témá­ról beszél­ni, kér­dez­ni sem, de nem dug­hat­juk homok­ba a fejün­ket. Kik­nek segít­het­nek ezek a vide­ók? 

A.K.A.: Igen, ide is Pat­rí­ci­á­val kap­cso­la­tos vide­ók kerül­nek föl, illet­ve olyan tar­tal­mak, ame­lyek meg­könnyít­he­tik egy kere­kes­szé­kes vagy kom­mu­ni­ká­ci­ó­juk­ban aka­dá­lyo­zott ember éle­tét. 

K.P.I.: Véle­mé­nyed sze­rint mennyi­re fel­ké­szült a tár­sa­da­lom a sérül­tek, a fogya­té­kos­ság­gal élők elfo­ga­dá­sá­ra?

A.K.A.: Tör­tént vál­to­zás az elmúlt évek­hez képest, de ez főként az eny­hébb érin­tett­sé­gű sze­mé­lyek­kel kap­cso­lat­ban mond­ha­tó el. A magas támo­ga­tá­si szük­ség­le­tű embe­rek ki van­nak téve a tár­sa­dal­mi meg­bé­lyeg­zés­nek.

Addig, amíg nem kezd­tem el Pati­nak a face­boo­kos vide­ó­it fel­töl­te­ni az oldal­ra, mi soha nem talál­koz­tunk nega­tív vissza­jel­zé­sek­kel. Saj­nál­ko­zó, bámu­ló tekin­te­tet­tel igen, de ami­kor vala­ki azt írja egy vidám, Pati sétá­lá­sát bemu­ta­tó videó alá , hogy“jobb lett vol­na kis­ko­rá­ban elal­tat­ni”, akkor tel­jes döb­be­net­tel állok a leír­tak előtt. Ilyen­kor szí­ve­sen fel­vi­lá­go­sí­ta­nám az ille­tőt, hogy akár hiszi, akár nem, mi sem, és raj­tunk kívül a sok érin­tett csa­lád sem állt sor­ba, hogy “hahó, itt vagyunk, mi sze­ret­nénk egy sérült gyer­me­ket!”

Ugyan­olyan egész­sé­ges gyer­mek­re, élet­re vágy­tunk, mint min­den­ki. És ha vala­ki egy sérült ember­rel talál­ko­zik, tegye össze a két kezét, hogy szá­má­ra mást ren­delt a jó isten, a sors. Nem kell segí­te­ni, ha nem akar, vagy nem tud, de nem az a meg­ol­dás, hogy undo­rod­va elfor­dul, vagy néz rá, eset­leg még a gyer­me­két is arrébb viszi, hogy ne is lás­sa. Itt vagyunk, ugyan­úgy a tár­sa­da­lom részei vagyunk, mint bár­ki más.

Ha segí­te­ni nem tud­nak, akkor leg­alább ne bánt­sák eze­ket a csa­lá­do­kat. Ebben nekünk, peda­gó­gu­sok­nak, szü­lők­nek, nagyon nagy fel­ada­tunk van, hogy érzé­ke­nyít­sük a fel­nö­vő nem­ze­dé­ket. 

Tarka Fészek Ala­pít­vány

K.P.I.: Mennyi­re meg­ol­dott hazánk­ban a fel­nőtt­ko­rú sérül­tek elhe­lye­zé­se? 

A.K.A.: A magas támo­ga­tá­si szük­ség­le­tű sze­mé­lyek: súlyo­san, hal­mo­zot­tan sérül­tek, autis­ták elhe­lye­zé­se saj­nos meg­ol­dat­lan. Ország­szer­te alig talál­ni olyan intéz­ményt — ha van is, azt is szü­lők hoz­ták lét­re -, ahol fogad­nák eze­ket a fia­ta­lo­kat. Készí­tet­tem egy fel­mé­rést: 120 szü­lő töl­töt­te ki a kér­dő­ívet. Mind­annyi­an 18 éves kort betöl­tött fia­tal­lal élnek. A 120 csa­lád­ból 4 csa­lád nyi­lat­ko­zott úgy, hogy ápo­ló-gon­do­zó ott­hon­ban vagy támo­ga­tott lak­ha­tás­ban van elhe­lyez­ve gyer­me­kük. Pedig a szü­lők közül töb­ben már a 70 éves kort is betöl­töt­ték. Elke­se­rí­tő és két­ség­be­ej­tő a hely­zet. 

K.P.I.: Úgy tudom, hogy elin­dí­tot­ta­tok egy kez­de­mé­nye­zést is.

A.K.A.: Hár­man, érin­tett szü­lők álmod­tuk meg a Tar­ka Fészek Ala­pít­ványt, hogy egy­szer lét­re­hoz­has­sunk egy olyan intéz­ményt, támo­ga­tott lak­ha­tást, ahol a mi gyer­me­ke­ink is biz­ton­sá­gos ott­hon­ra lel­het­nek. Nagyon hosszú az út, egy­elő­re szü­lő­cso­por­tos alkal­ma­ink van­nak, ahol meg­oszt­juk egy­más­sal a tapasz­ta­la­ta­in­kat, vígaszt és támo­ga­tást nyúj­tunk egy­más­nak. Köz­ben igyek­szünk pályá­za­to­kat figyel­ni és remény­ked­ni, hogy 2–3 éven belül már sta­bi­lab­ban lát­has­suk a fényt az alag­út végén.

Mert nekünk, fel­nőt­te­ket “neve­lő” csa­lá­dok­nak ez a leg­na­gyobb kihí­vás, félel­münk: Mi lesz velük, ha mi már nem leszünk? A mi gyer­me­ke­ink nem képe­sek egy sze­re­tő csa­lád után tömeg­in­téz­mény­ben lak­ni.

Ha egy ilyen intéz­mény­be kel­le­ne bár­me­lyi­kük­nek beköl­töz­ni, az rövid időn belül távoz­na ebből a föl­di élet­ből.

K.P.I.: Eze­ket hall­gat­va cser­ben­hagy­nak a sza­vak is. Hogyan lehet erőt merí­te­ni a min­den­na­pok­hoz? 

A.K.A.: Őszin­tén meg­mon­dom, több­ször teszik fel ezt a kér­dést nekem, és nem tudom a jó választ. Az biz­tos, hogy a sta­bil csa­lá­di hát­tér meg­ha­tá­ro­zó. Az is biz­tos, hogy ha nem tud­nék dol­goz­ni, akkor sok­kal nehe­zeb­bek és elvi­sel­he­tet­le­neb­bek len­né­nek a min­den­na­pok. Nagyon sze­re­tem a mun­kám, imá­dok segí­te­ni, örö­met sze­rez­ni mások­nak, és elfo­gad­tam az elfo­gad­ha­tat­lant. Min­den nap új remé­nye­ket, lehe­tő­sé­ge­ket rejt, és élni kell az éle­tet, mert oly sok ember­nek nem ada­tik meg, hogy hosszú időt tölt­sön itt. Hálás vagyok a csa­lá­do­mért, min­den egyes napért, a mun­ká­mért. 

K.P.I.: Andi köszö­nöm az őszin­te beszél­ge­tést. Ter­ve­i­tek meg­va­ló­su­lá­sá­hoz sok sikert, Neked és csa­lá­dod­nak pedig jó egész­sé­get kívá­nok! 

Kál­mán­né Péli Ibo­lya

_{A borí­tó­ké­pet Alé­né Kucse­ra And­rea biz­to­sí­tot­ta szá­munk­ra.}